Det er på tide å forsterke vitiligo-samtalen, og er hva en hudlege vil at du skal vite
Bevegelsen for å forlate fulle ansikter med sminke- og sosiale mediefiltre har vært spesielt meningsfull for revisjonssjef Samantha Kuberka, som har bodd med vitiligo-A kronisk autoimmun tilstand preget av hud som har mistet farger, noe som resulterer i hvite lapper for det meste av henne liv1.
Vitiligo har fått mer synlighet og bevissthet de siste årene, men ifølge styresertifisert hudlege Nada Elbuluk, MD, er denne ofte misforståtte tilstanden ikke ny eller sjelden. Faktisk mer enn 1.5 millioner amerikanere lever med vitiligo i dag, inkludert mennesker med alle etnisiteter, bakgrunner og aldre-selv om de første symptomene vanligvis vises før fylte 30 år1, 2, 3.
"Å oppmuntre folk til å føle seg komfortable i sin egen hud er håpet.""
Og likevel, talsmenn som DR. Elbuluk og Kuberka ser mangel på utdanning og samtale rundt vitiligo-og de vil endre det. "Å videreføre vitiligo -bevissthet enda mer, avklare misoppfatninger og oppmuntre folk til å føle seg komfortable i sin egen hud er håpet," sier Kuberka. For å bidra til å gjøre det håpet til en realitet, deler Kuberka historien sin, og dr. Elbuluk bryter ned det grunnleggende når det gjelder forståelse, å leve med og administrere vitiligo. Her er hva de vil at du skal vite.
Vitiligo er mer enn kosmetisk
Fordi vitiligo gjenkjennes av depigmentert hud som har mistet farger, antar mange feilaktig at det bare er kosmetisk, dr. Elbuluk sier-men det er faktisk en autoimmun tilstand. "En del av det som gjør dermatologiske tilstander som Vitiligo som er forskjellige fra andre medisinske tilstander, er at de er synlige for verden," sier hun, som kan skape den misforståelsen at det bare er overflatetivå.
I virkeligheten er vitiligo et resultat av at kroppens immunforsvar angriper og ødelegger pigmentproduserende celler kalt melanocytter, dr. Elbuluk sier, noe som fører til tap av hudfarge sammen med en høyere risiko for tilhørende autoimmune forhold. Over tid kan det spre seg på en persons kropp, ofte på en uforutsigbar måte, og i noen tilfeller kan denne spredningen være rask.
Vitiligo er ikke smittsom
Som en synlig tilstand kan vitiligo ha stor innvirkning på folks liv. "Mine pasienter med vitiligo snakker om hvordan de føler seg selvbevisste at folk ikke vil berøre dem eller håndhilse, fordi de feilaktig tror at det er smittsomt," dr. Sier Elbuluk. For å være tydelig er vitiligo ikke en overførbar tilstand. “Det er mye rom for vekst og utdanning om hva vitiligo er og hvem det kan påvirke, blant andre misoppfatninger.”
Kuberka fikk diagnosen vitiligo som andreklassing etter å ha lagt merke til noen få flekker på kroppen hennes. I sine yngre år var hun innstilt på å gjemme seg med sminke og klær med full dekning, da hun ble vant til uoppfordrede spørsmål fra klassekamerater og fremmede: Gjør ansiktet ditt vondt? Var du i en brann? Er du smittsom? Disse interaksjonene stakk, men hun har siden lært å riste dem av og elske huden hun er i. "Jeg fokuserer på det positive," sier hun. “De prøver ikke å fornærme meg-de prøver å lære. Det er bare ikke noe jeg skal dvele ved.”
Det er ingen "one-size-fit-all" -metode for å håndtere vitiligo
Ingen to vitiligo -opplevelser er de samme. Kuberkas ser ut som mange års lagdeling på foundation, unngår soleksponering, utvikler tykk hud (figurativt sett) fra alle disse spørsmålene, og prøver ut forskjellige behandlingsalternativer. Andre opplever en annen type fysisk eller emosjonell reise.
Siden vitiligo påvirker mennesker på forskjellige måter, er det ingen altomfattende tilnærming til å navigere i det. Derfor er det viktig å finne en hudlege som forstår tilstanden og har erfaring med å behandle den-så du kan samarbeide med dem for å lage en individualisert styringsplan som passer til din livsstil.
"Dessverre er det mye feilinformasjon på internett og sosiale medier-og det er ofte det første stedet folk går for svar før de ser en hudlege," dr. Sier Elbuluk. ”Vi vil sørge for at vi virkelig imøtekommer de individuelle behovene og trivselene til pasientene våre og tar vare på dem helhetlig.”
Vitiligo-samfunnet er støttende og vokser
Å ha åpne og ærlige samtaler, og etablere et konsekvent, pålitelig forhold til hudlegen din er essensielt, men støtte går utover legekontoret. Vitiligo -samfunnet vokser hver dag, og dr. Elbuluk oppfordres av ressursene som er tilgjengelige, inkludert de fra Global Vitiligo Foundation (hvorav hun er styremedlem), samt å styrke sosiale mediekontoer, IRL -støttegrupper og bedre representasjon av Vitiligo i ting som barnebøker, reklame, og videospill.
Når det gjelder Kuberka, finner hun forbindelse ved å rulle telefonen sin for å inspirere fra andre mennesker som lever med vitiligo og engasjere seg i samtaler om den beste solkremen før fundamentet eller den siste BB-Cream-mani. Hun mener at å omfavne tilstanden sin med en lett berøring er en gave hun kan gi videre til andre, ettersom det å øke bevisstheten er nøkkelen til å hjelpe folk med å forstå vitiligo og støtte de som lever med det med å bedre. "Bare å se og høre om vitiligo mer vil ha stor innvirkning på yngre generasjoner som lærer å takle det," sier hun. “Og det er definitivt positivt.”
For å lære mer om vitiligo, høre fra andre som lever med tilstanden, og finn en hudlege i nærheten, besøk Thisisvitiligo.com.
© 2023, Incyte Corporation. MAT-DRM-00958 06/23
1. Harvard Health Blog. Mer enn hud dyp. Åpnet 3. april 2023.
2. Bergqvist C, Ezzedine K. Vitiligo: En anmeldelse. Dermatology 2020; 236: 571-592. Åpnet 3. april 2023.
3. Vitiligo. Mayo Clinic. Åpnet 3. april 2023.
