Svarte kvinner er 40% større sannsynlighet for å dø av brystkreft enn noen andre-Her er hvordan en overlevende endrer oddsen

Samme år jeg begynte på kreftreisen min, var Fairley grunnlagt berøring for å støtte svarte kvinner med brystkreft og for å endre dialogen rundt hvordan denne sykdommen blir behandlet i mennesker av farger. Hovedfokuset deres er å bringe pasienter, overlevende, talsmenn, advokatorganisasjoner, helsepersonell, forskere og farmasøytiske selskaper sammen for å skape en endring i helsevesenet og for å få bedre medisiner og behandlingsalternativer for svarte brystkreftpasienter. En måte de gjør dette på er gjennom #BlackDatamatters -bevegelsen, som oppmuntrer svarte brystkreftpasienter til å delta i kliniske studier. For deres første initiativ, samarbeidet Touch med Morehouse School of Medicine og Ciitizen, et helsedataselskap, for å lette en observasjonsstudie, som er finansiert av National Cancer Institute. Hensikten er å styrke svarte mennesker til å ta ansvar for helsedataene sine, og velge om de vil delta i forskning og kliniske studier for å øke forståelsen for svart brystkreft, samt analysere eventuelle barrierer for tilgang til eller oppsøke Kliniske studier i det svarte samfunnet.

Dette er viktig fordi svarte kvinner utgjør mindre enn 3 prosent av deltakerne i kliniske studier. De fleste pasienter med svart brystkreft blir enten ikke gjort oppmerksom på dem eller er nølende med å delta på grunn av feilinformasjon om hvordan kliniske studier fungerer. Utdanning rundt tallene-at svarte kvinner er mer sannsynlig å dø av brystkreft enn hvite kvinner-er bare det første trinnet. Sannheten er at denne statistikken ikke vil endre seg før forskere, leger og farmasøytiske selskaper forstår biologien til svarte kvinner, og det starter med kliniske studier. Jo mer svarte kvinner som deltar, jo bedre kan forskere forstå hvordan nye brystkreftbehandlinger fungerer for svarte kvinner.

En annen måte berøring er å bevege nålen for svarte kvinner med brystkreft er gjennom å tilrettelegge for samtaler. Fra månedlige støttegrupper til kvartalsvise retreater og levende samtaler, som legen er i, har Touch flere programmer som hjelper til med å utdanne, styrke og oppmuntre svarte kvinner til å iverksette tiltak angående brysthelse.

Jeg skulle ønske jeg hadde visst om ressursene som er tilgjengelige ved berøring da jeg gikk gjennom brystkreftbehandlingene mine. Etter ett års cellegift, kirurgi og stråling, er jeg nå i remisjon og nesten tre år ut av diagnosen min. På Women's Oncology Center er jeg vanligvis den eneste svarte kvinnen der alene en ung svart kvinne. Heldigvis, gjennom sosiale medier, var jeg heldig nok til å ha funnet både lokale og online støttegrupper for svarte kvinner som ble berørt av brystkreft. Det var så helbredende, trøstende og inspirerende for meg å ha de forbindelsene med kvinner som så ut som meg og forsto førstehånds hva jeg gikk gjennom.

Jeg hadde gleden av å snakke med Fairley om hennes advokatarbeid og viktigheten av å kreve bedre behandling for oss selv.

Dette intervjuet er redigert og kondensert for klarhet.

Vel+bra: Fortell meg om opplevelsen din som får diagnosen trippel-negativ brystkreft. Hvordan var det?

Ricki Fairley: Jeg fikk diagnosen under en vanlig sjekk, men i stedet for å få mammogrammet mitt i juli, ventet jeg til september. Legen min fant en klump, og så fikk jeg diagnosen trippel-negativ brystkreft. Jeg hadde en dobbel mastektomi, seks runder med cellegift og seks ukers stråling og ble fortalt at jeg ikke hadde noen bevis for sykdom. Så, nesten nøyaktig et år til den dagen jeg var ferdig med behandlingen, fant de fem flekker på brystveggen. Legen min sa: "Du er metastatisk og du har to år å leve," og overlot meg til mine egne enheter.

Legen hadde bare to pasienter med TNBC, og de døde begge i løpet av ni måneder. Jeg måtte ta saken i mine egne hender. Så jeg undersøkte trippelnegativ brystkreft og fant TNBC Foundation. Jeg kontaktet dem, og de sendte meg til en fantastisk lege, som var en av fem leger som forsket på TNBC [landsdekkende], og hun satte meg på to medisiner som var eksperimentelle den gangen. Så jeg gjorde mer cellegift og jeg døde ikke! Jeg vet at jeg er et mirakel. Jeg vet at Gud forlot meg her for å gjøre dette arbeidet, og jeg har vært en talsmann siden den gang.

W+G: Det som fikk deg til å innse at noe som trengs for å endre seg rundt diagnose og behandling av svarte mennesker med brystkreft?

RF: Det som må endre er dødeligheten. Vi blir ikke behandlet godt, og det er grunnen til at jeg skapte berøring. Jeg hadde god omsorg, men legen min var ikke utdannet om TNBC og hun skrev i utgangspunktet meg, og jeg måtte få bedre omsorg for meg selv. Jeg hadde ikke tenkt å ta nei for et svar-jeg hadde ikke tenkt å ta døden for et svar. Vi får ikke den omsorgen vi fortjener.

Jeg hadde ikke tenkt å ta nei for et svar-jeg hadde ikke tenkt å ta døden for et svar.

W+G: Det som inspirerte deg til å lage berøring?

RF: Svart brystkreft er annerledes, og jeg innså at store farmasøytiske selskaper som lager alle disse stoffene aldri hadde et bilde av svart brystkreft. Som advokat begynte jeg å snakke med farmasøytiske selskaper og begynte å stille spørsmål som: "Hvorfor har vi ikke medisiner for TNBC?”Og“ Hvorfor får svarte kvinner TNBC brystkreft til to ganger hastigheten?”Jeg begynte å bevisstgjøre sosiale medier om svart brystkreft og innså at det var et stort publikum av svarte kvinner som var interessert i dette, og så begynte jeg å berøre.

Jeg vil fremme vitenskap, jeg vil sette oss alle ut av en jobb, og jeg vil utrydde svart brystkreft. Og jeg vil ikke at noen skal dø av brystkreft, men jeg vil i det minste ha dødelighetsrate paritet for svarte kvinner. Vi fortjener mer og sykdommen vår er annerledes. For å endre disse tallene trenger vi bedre vitenskap, vi trenger bedre medisiner, og vi trenger flere svarte kvinner i klinisk forskning.

W+G: Hvilken fremgang har du sett og hva mer må gjøres?

RF: Jeg tvang meg til et sete ved bordet, og [Touch har] så mye støtte fra Pharma Companies. Faktisk jobber vi for tiden med en klinisk studie med en av dem. Med vår oppsøkende innsats har vi registrert 5000 svarte kvinner for å delta i kliniske studier, men jeg vil registrere meg en million. Jeg vil flytte nålen på prosentandelen av deltakelse i kliniske studier. Jeg vil ha mer lovgivning for å gi mandat til deltakelse på samme måte, gjett hva farmasi? Legemidlet kan ikke godkjennes med mindre det ble testet på svarte kropper. Gi meg en rettssak bare for svarte kvinner. Jeg vil ikke hvile før vi får medikamenter og bedre vitenskap. U.S. Food and Drug Administration må gi mandat til det, og farmasi må gjøre arbeidet.

W+G: Hva er ditt råd til svarte kvinner som nylig har fått diagnosen?

RF: Få den beste omsorgen du kan. Hvis du er i tvil om at legen din ikke gjør det rette, få en annen lege. Det er greit å skyte legen, det er greit å utfordre systemet og stille spørsmålene du trenger å stille. Og ring meg, vi kan hjelpe deg!

Forsikre deg om at legene dine er på toppen av de beste stoffene. Hvis du er en svart kvinne under 40 år, er en klinisk studie det beste behandlingsalternativet ditt, og vi kan bidra til å finne en i ditt område. Ikke vær redd for å stå opp for deg selv. Ta noen med deg til avtalene dine fordi du ikke kommer til å høre alt du trenger å høre. Hvis du ikke har noen å gå med deg, [Touch har] 40 bryst rundt om i landet som vil gå med deg eller FaceTime med deg. Bare vet i din ånd at du er en overlevende fra det øyeblikket du får diagnosen og kjemper som en jente!

W+G: Hva er budskapet ditt for kvinner overalt?

RF: Kjenn kroppen din, stå foran speilet. Kjenn din 'herstory', og snakk med begge sider av familiemamma og pappa. Snakk med bestemødrene dine og tantene dine og søskenbarnene dine og gjør helse til en samtale ved kjøkkenbordet med familien. Vi snakker ikke om helse før noe skjer med noen i familien. Gjør også det rette: ta en tur hver dag, og hvis du ikke kan gå, bare sitte ute og ta i naturen. Flytt kroppen din og ta vare på deg selv.

Denne historien er en del av svart [vel] å være, og undersøker tilstanden av svart helse og velvære i u.S.-Og de som jobber for å endre resultatene til det bedre. Klikk her for å lese mer.

Velvære Intel du trenger-uten at BS du ikke registrerer deg i dag for å ha de siste (og største) trivselsnyhetene og ekspertgodkjente tipsene levert rett til innboksen din.