'Endometriose-og stigmaet knyttet til det ødeleggte organene mine, vennskapene mine og min glede'

Endometriose er en ødeleggende kronisk helsetilstand som påvirker anslagsvis 10 prosent av kvinnene, og likevel er det få effektive behandlinger og ingen kurer. Som et resultat er det mange som lider i stillhet, og "endo" er fortsatt en av de mest anerkjente helsemessige forholdene i vår tid. Det fortjener mye mer oppmerksomhet, og siden mars er National Endometriosis Awareness Month, overlater vi mikrofonen til Kelsey Lindell, En talsmann for funksjonshemming som har slitt med endometriose i nesten to tiår. Dette er historien hennes.

Et tiår til diagnose

Da jeg fikk min første periode på 12 år gammel, varte den i seks uker i strekk. På videregående skole landet den intense smerten som er forbundet med menstruasjonssyklusen min inn og ut av sykehuset. På den tiden trodde legene at jeg nettopp hadde problemer med cyster i eggstokkene og tilbød ingen lettelse.

En dag i midten av 20-årene kollapset jeg midt i min vanlige 5:30 a.m. Syklingsklasse på grunn av alvorlige magesmerter. Leger kjørte en serie tester, men kunne ikke finne noe "galt" med meg, så de igjen tilskrev smerten til en ødelagt cyste og sendte meg hjem.

I løpet av de neste seks månedene var jeg på sykehuset hver måned med test etter at test kom tilbake, uoverensstemmende. Til slutt trakk en sykepleier meg til side og sa at hun trodde jeg kunne ha endometriose. Da jeg leste brosjyren hun hadde gitt meg, følte jeg at jeg hadde blitt slått i tarmen. Jeg skjønte at det ikke var noen kur, og at jeg hadde vondt for alltid.

Prøver å helbrede “naturlig”

Den eneste måten å definitivt diagnostisere endometriose er gjennom kirurgi, men på grunn av omfattende medisinsk traumer, var jeg motvillig til å gjennomgå prosedyren. Jeg savner halve venstre arm, så jeg hadde 11 operasjoner før jeg var 6 år gammel. Overfor en annen operasjon kontra den svekkende smerten var et ekte Sophies valg -scenario, med meg å miste i begge ender.

I stedet gjorde jeg litt internettforskning og kom over noen få kvinner som sverget ved betennelsesdempende dietter for å behandle deres endometriose.Jeg bestemte meg for å gå ut, kutte gluten, meieri, alkohol og bearbeidet sukker ut av kostholdet mitt, og symptomene mine ble marginalt bedre. Smertene gikk fra omtrent åtte eller ni av 10 til en fem eller seks, noe som fremdeles er ganske intenst med tanke på noe forbi en seks vil lande deg i ER, men det var likevel mer håndterbart.

Følgende til et så strengt kosthold kuttet imidlertid inn i mitt sosiale liv og dempet gleden min. Når jeg praktiserer dette betennelsesdempende kostholdet og ønsket enda større resultater for å unngå kirurgi og smerter, ble min besettelse av å unngå visse matvarer orthorexia, en form for forstyrret spising.

Da Covid-19 traff, kunne jeg ikke gå til sykehuset lenger da jeg hadde en dårlig smertebluss. Stressnivåene mine skyrocketed, og det gjorde smertene, og prøvde å holde meg til det betennelsesdempende kostholdet forverret det stresset, så jeg løsnet på det litt-og den uutholdelige ni av 10 smerter returnerte.

Håp og fortvilelse

Jeg begynte å behandle smertene hjemme med cannabis, noe som virkelig hjalp siden jeg ikke kunne dra til sykehuset og ventelistene for endometriosespesialister var veldig lange.

Etter hvert kunne jeg også finne en flott endometriosespesialist som praktiserer både funksjonell og tradisjonell medisin. Hun fortalte meg at jeg måtte gjøre operasjonen på et tidspunkt, men at vi kunne holde av til jeg var klar. I mellomtiden prøvde vi “alt”, inkludert forskjellige hormoner og andre medisiner. Disse behandlingene holdt ting i sjakk en stund.

Men sommeren 2022 var tilstanden min så ille at jeg måtte slutte å gjøre arbeidet jeg elsket som treningslærer fordi det vanligvis var omtrent 50/50 sjanse for at jeg ville ha for mye vondt for å lede klassen. Jeg lukket treningsvirksomheten min, og tilbrakte sommeren i sengen.

Noen ganger ville smertene ryddet opp og gi meg en falsk følelse av håp. I løpet av en av disse smertefrie periodene bestemte mannen min og jeg meg for å ta en tur til Italia. Men halvveis i ferien ble det så ille at jeg var prosjektil som oppkast blod og jeg ble ruset til Firenze ER midt på natten. Jeg bestemte meg for at det endelig var på tide å gjøre operasjonen.

Jeg gjennomgikk en nødprosedyre. I bilder tatt under operasjonen så det ut som om alle organene mine var dekket av svart tjære-endometriosen var overalt. Likevel forsikret kirurgen meg at prognosen min var optimistisk.

I løpet av en måned hadde det hele vokst tilbake.

På det tidspunktet var jeg ikke i god form mentalt, fysisk eller følelsesmessig. Se for deg å ha den verste smerten i livet ditt, og bare aldri kunne bli kvitt det. Det er alltid der, og hvis den ikke er der, er det i ferd med å være der igjen. Du kan ikke spise, sove, tenke, jobbe eller leke uten at det er en konstant påminnelse om at denne sykdommen-ikke dine kontrollerer alle aspekter av livet ditt. Det er utmattende, og så nedslående.

Se for deg å ha den verste smerten i livet ditt, og bare aldri kunne bli kvitt det.

Jeg hadde hatt tidligere selvmordsforsøk og sykehusinnleggelser, og jeg ble bekymret for meg selv, spesielt siden jeg denne gangen ikke kunne bruke noen av mine mestringsmekanismer-lignende matlaging, ta turer eller trene. Ikke bare hadde denne sykdommen tatt enhver hyggelig aktivitet fra meg, den tok også mestringsevner bort-fordi jeg hadde for mye vondt å gjøre dem. Jeg hadde for mye vondt å ville leve. Jeg føler meg fortsatt slik.

Mannen min var redd for å gå på jobb fordi han ikke ville la meg være i fred. Ikke ville at han skulle legge byrden på egen hånd, jeg rakte ut til mine nærmeste venner for å fortelle dem at jeg trengte støtte. De fleste av min umiddelbare valgte familie svarte med støtte og et løfte om å sette opp en form for organisert sjekk i rutinen for å støtte både mannen min og meg.

Min beste venn på over et tiår svarte imidlertid ikke før 48 timer etter teksten min med "Kan vi ikke ha en moden, voksen samtale om dette?”Og fortsatte med å antyde reaksjonen på min veldig virkelige smerte-og avtagende mental helse-var umoden og i hodet mitt. Forholdet vårt har aldri vært det samme, og det er det vanskeligste oppbruddet jeg har tålt. Å miste min beste venn og platoniske livspartner var det siste jeg så komme, og det er en av grunnene til at jeg er så lidenskapelig opptatt av å snakke om dette: Jeg vil at folk skal vite at dette er en ekte sykdom som kan ødelegge livet ditt, og det er ingen kur for det.

Jeg vil at folk som kjenner at andre skal gå gjennom dette skal kunne svare med vennlighet, empati og forståelse. Jeg vil at folk skal tro kvinner og deres kroniske smerter.

Utmattet alle alternativene mine

Mens jeg klarer meg noe bedre med hensyn til min mentale helse, har jeg ikke akkurat en lykkelig slutt å dele. Jeg er for tiden på min fjerde type progesteron-en form for behandling for endometriose-i de siste ni månedene. Denne ser ut til å hjelpe så langt. Jeg er også på lavdose naltrexon, et medikament som opioidavhengige bruker som sløfter nervesystemet ditt og har også blitt brukt til å endre smertereseptorer for personer med kroniske smerter (selv om dette fremdeles er en eksperimentell terapi for endometriose). Jeg er omtrent to måneder i, og de sier at jeg vil kunne fortelle innen tre måneder om det skal fungere.

Noen mennesker, som Lena Dunham, velger å behandle alvorlig endometriose ved å ha en hysterektomi, en prosedyre der livmoren din blir fjernet og noen ganger også livmorhalsen og eggstokkene dine. En venn tilbød å bære barn for meg slik at jeg kunne forfølge dette, men legen min sier at en hysterektomi ikke vil hjelpe meg med mindre hun fjerner eggstokkene mine også. Dette, sier hun, vil føre til mange andre helsemessige forhold, så hun vil ikke gjøre det før hun er utmattet hver behandling på markedet.

Og det føles som om vi gjør nettopp det. Vi har gjort operasjoner. Vi har gjort ryggmargsinjeksjoner. Vi har gjort alle smerter med det er. Vi har gjort akupunktur, magemassasje, fysioterapi i bekkenbunnen og urtedilskudd. Og de fire typene progesteron. Nå Naltrexone. Det er slags der vi er. Vi kombinerer østlige og vestlige medisin-bare kaster alt vi kan på dette for å få litt livskvalitet tilbake.

Bevissthet betyr noe, men representasjonen betyr mer. Her er grunnen

Mens jeg er ivrig etter bedre behandlinger og selvfølgelig en kur, tror jeg det er mye arbeid som skal gjøres i mellomtiden for å øke bevisstheten rundt endometriose for å redusere skade på de som sliter med det og andre kroniske sykdommer. Jeg mener, det er en grunn til at folk med kroniske helseproblemer er opptil ni ganger mer sannsynlig å dø av selvmord enn de uten at det er på grunn av avvisende holdninger som den jeg møtte fra min tidligere beste venn.

Personer med kroniske helseproblemer er opptil ni ganger mer sannsynlig å dø av selvmord.

Det er så mye stigma og systemisk dyktighet overfor kvinner med kroniske sykdommer, og mye medisinsk sexisme og rasisme som hindrer diagnoser, behandlinger og kurer. Jeg har taklet dette problemet siden jeg var 12 år gammel, og jeg fikk ikke diagnosen før jeg var 26. Den etterslepet er en del av grunnen til at jeg har permanent skade på organene mine. Og dette har vært min erfaring med å navigere i dette problemet Som en hvit kvinne. Jeg vet at svarte kvinner er enda mer sannsynlig å ikke bli trodd, og det er mer sannsynlig at smertene deres blir avskjediget.

Hele virksomheten min er rettet mot å endre dette. Jeg eier et selskap som heter Misfit Media, og vi gir utdanning rundt Ableism for selskaper som skaper markedsførings- eller underholdningsinnhold, fordi jeg alltid sier: "De som skaper innhold skaper kultur.”Det vi konsumerer informerer så mye om vår offentlige oppfatning av ting, og jeg tror at hvis vi kan endre innhold, kan vi endre kulturen rundt funksjonshemming. Bedre, mer allestedsnærværende representasjon er et av de beste verktøyene vi har for å endre livene til mennesker som har å gjøre med kroniske sykdommer, som endometriose, hver eneste dag.

Ofte, når folk tenker på inkludering av funksjonshemminger, tenker de: “Å, la oss kaste noen med rullestol i reklamen eller filmen eller hva som helst.”De tenker egentlig ikke på hvordan de organisk kan legge inn fortellinger om mennesker med kronisk sykdom i innhold, selv om det er en virkelig vanlig opplevelse som fortjener representasjon. Vi trenger mye mer innhold-enten det er markedsføring, reklame eller underholdning-som gir dette veldig uheldige, men veldig normalt, en del av livet til lys for å øke bevisstheten og skape empati.

Tross alt er det vanskelig nok å takle kronisk sykdom og smerter uten å også måtte takle å være gasslit og få dine kjære gå bort. Jeg vil at kvinner med endometriose, og de med kronisk sykdom generelt skal føle at de kan søke den støtten de trenger uten å bli skammet. Jeg vil ikke at flere skal miste kjære som tror de sensasjonelle smertene sine. Jeg vil ikke at flere må gå gjennom to tiår med leger som trekker på smertene sine.

Dette er bare en slik tispe av en sykdom, og det er på tide at kulturen slutter å late som den ikke eksisterer. Vi er her, vi lider, og vi er ferdige med det i stillhet.

Velvære Intel du trenger-uten at BS du ikke registrerer deg i dag for å ha de siste (og største) trivselsnyhetene og ekspertgodkjente tipsene levert rett til innboksen din.