Hvordan det er å leve med en usynlig sykdom

Rachael Green var Bare en student da livet hennes ble forvandlet av det plutselige utseendet til en "usynlig sykdom" kjent som postural ortostatisk takykardi -syndrom, eller potter. I følge forskere er denne understudierte lidelsen en autonom forstyrrelse preget av kliniske symptomer som svimmelhet, utmattelse, svette, skjelvinger, angst, hjertepalpitasjon, treningsintoleranse og besvimelse eller nærliggende når du går fra en utsatt til oppreist stilling. Pots anslås å påvirke totalt 1 million til 3 millioner amerikanere, først og fremst kvinner under 35 år. Det er uhelbredelig.

Her deler 22-åringen historien om diagnosen hennes, hvordan det er å leve med en kronisk sykdom i så ung alder, og hvordan hun holder seg positiv til tross for utfordringene.

Før jeg fikk diagnosen potter, var jeg en ivrig fjellklatrer som planla å reise verden rundt for å klatre. Det var min lidenskap.

Så, en uke for nesten to år siden, begynte jeg å føle meg litt rar mens jeg var på stigning. Jeg var skjelven og svimmel, og jeg begynte å svart ut. Jeg trodde kanskje at jeg ble syk, men jeg fortsatte og tenkte ikke mye på det. Ikke lenge etter gikk jeg på en klatrekonkurranse, og da jeg varmet opp, ble jeg svart helt. Etter det ble jeg ikke bedre.

Når jeg prøver å stå eller gå, vil jeg oppleve ekstrem svimmelhet og takykardi (eller rask hjertefrekvens). Jeg var ikke sengebundet, men jeg var husbundet små handlinger som å prøve å vaske eller lage et måltid ville gjøre meg svimmel, og jeg må legge meg ned. Jeg savnet uker med klassen og gjorde det meste av skolearbeidet mitt fra sengen. Leger-jeg så flere ikke finne ut hva som var galt. De trodde jeg hadde mononukleose, men jeg hadde egentlig ikke de rette symptomene.

På den tiden hadde jeg en venn med potter-som er et veldig rart tilfeldighet fordi det ikke er den vanligste sykdommen. Av nysgjerrighet så jeg det opp og ble slått av hvor lik beskrivelsen var med det jeg opplevde. For å utforske muligheten for at det var den skyldige bak symptomene mine, fant jeg en lege i mitt område som spesialiserer seg på potter. Han diagnostiserte meg med en gang ved å bruke noe som heter en vippebordtest, der de stropper deg til et motorisert bord og måler hjerterytmen og blodtrykket når du sakte vippes til en vertikal stilling. Jeg var ganske heldig som fikk diagnosen min bare tre eller fire måneder etter at jeg først begynte å oppleve symptomer, for for noen mennesker tar det år. Mange leger vet ikke om potter, så de tester ikke for IT-min familie Doc sier at jeg er den eneste pasienten han noensinne har hatt med lidelsen.

I utgangspunktet er det som skjer med potter at kroppen din ikke regulerer hjerterytmen din og blodtrykket ditt riktig. Så når du reiser deg, vil hjertet ditt bare begynne å racing uten grunn. Dette resulterer ofte i svimmelhet og til og med besvimelse. Potter kan også forårsake hodepine, kvalme og alle slags vage og usammenhengende symptomer, noe som er en annen grunn til at det kan være ganske tøft å diagnostisere. Ofte oppstår tilstandens begynnelse etter en sykdom som mono eller en stor operasjon, men leger vet ikke helt hvordan det skjer eller hvorfor det starter.

Jeg virker som en normal 22-åring, så noen ganger får jeg morsomme utseende for handikapet mitt plakat-men ofte kan jeg ikke klare det gjennom matbutikken uten å måtte ta en pause.

Nylig fikk jeg imidlertid også diagnosen intrakraniell hypertensjon, noe som i hovedsak er høyt trykk i hjernen din. Det er enda mer sjelden enn potter. Siden det er en nevrologisk tilstand, sier legene mine det kunne forårsake pottene mine, men inntil det blir behandlet, vet de ikke egentlig. Hvis den intrakranielle hypertensjonen er det som forårsaker pottene mine, er håpet at behandling av det vil bli kvitt pottene mine symptomer. Men generelt sett er det ingen kur mot potter. Det eneste du kan gjøre er å prøve å redusere symptomene ved å holde deg hydrert og legge mye salt til kostholdet ditt for å holde blodtrykket oppe. Mange mennesker med potter tar også betablokkere for å holde pulsen nede.

Fordi det er en usynlig lidelse med andre ord, vises jeg ikkeSyke-livet med potter kan være vanskelig å navigere. Jeg virker som en normal 22-åring, så noen ganger får jeg morsomme utseende for handikapet mitt plakat-men ofte kan jeg ikke klare det gjennom matbutikken uten å måtte ta en pause. Jeg er heldig som kan gjøre jobben min eksternt gjennom en ordning med arbeidsgiveren min, men ikke alle med potter har samme alternativ. Dette kan gjøre det å fortsette å utføre en utfordring.

Det vanskeligste for meg har imidlertid ikke vært i stand til å være aktiv. Før jeg ble syk, fortsatte jeg å klatre turer hver helg. Nå er jeg for syk, og det har vært veldig vanskelig. Det har vært vanskelig (og kjedelig!) å gå fra en reisetunge livsstil til å være på sofaen min eller i sengen min hele tiden, og det er vanskelig å se alle vennene mine på sosiale medier som gjør alle tingene jeg vil gjøre, men kan ikke. Jeg sliter med å føle meg ensom, og jeg tar det ikke opp mye fordi det føles vanskelig før potter jeg var kjent som 'Rachael-the-climber-Girl som alltid går på disse kule eventyrene' og nå plutselig er jeg i Sengen min hver dag. Jeg har slitt med et depresjonsnivå, og jeg føler meg definitivt opprørt mye oftere enn jeg gjorde før jeg blir syk.

Heldigvis har jeg et godt støttesystem. Jeg møtte mannen min, som også er en klatrer, to måneder før jeg ble syk med potter. Han sitter fast av meg gjennom hele saken, så jeg hadde flaks med at jeg aldri måtte møte vanskeligheten med å fortelle en ny potensiell partner om sykdommen min. Likevel kan kronisk sykdom være hard på ethvert forhold, og jeg føler meg heldig som har funnet noen som er villige til å ta vare på meg og elske meg uansett.

Akkurat nå er jeg optimistisk om sykdommen min. Jeg tror jeg går i god retning med noen av behandlingene jeg har kommet opp, og jeg håper at i fremtiden, uansett hvor langt unna det kan være, vil jeg kunne komme tilbake til en aktiv livsstil igjen. Å holde det håpet er kritisk for å være positiv.

Helse er noe som er lett å ta for gitt ... til du har alvorlige helseproblemer. Hvis og når jeg blir bedre, vil jeg aldri se livet slik jeg gjorde før sykdommen min. I mellomtiden håper jeg at jeg kan hjelpe andre mennesker som går gjennom lignende ting ved å dele opplevelsene mine på bloggen min, gått til potter. Hvis det er ett råd jeg kan gi spesielt de som lider med potter eller andre kroniske sykdommer, er det for å holde seg proaktiv. Hvis du føler at det er noe som ligger til grunn for pottene dine, som jeg gjorde, fortsett å kjempe for flere svar. Gjør din egen forskning. Slik fant jeg min intrakranielle hypertensjon-jeg måtte søke på symptomene mine og be om å bli testet for visse forhold. Leger har ikke alltid tid til å virkelig dykke inn i disse sjeldne tilfellene, så du må være din egen beste talsmann.

Ingen vet hva som forårsaker potter, men betennelse har generelt vært knyttet til en rekke andre sykdommer. Finn ut hvordan blanding av natron i vannet ditt kan bidra til å redusere risikoen, pluss å få 411 på betennelsesdempende mat.