Staceys kroniske sykdom på 'The Baby-Sitters Club' får meg til å føle meg sett

Men mens Stacey slutter å skjule sin kroniske sykdom før slutten av den tredje episoden, og bedazzler insulinpumpen hennes med blå rhinestones og stolt hadde den på utsiden av klærne, tok reisen min for å slutte å skjule sykdommen min mye, mye lenger tid. Og i mitt tilfelle, som dekker vaskulitt med klær, bidro direkte til permanent blodkar og nerveskade. Noe som betyr at jeg ikke bare skjulte sykdommen min, jeg gjorde den uopprettelig verre.

Det visste jeg selvfølgelig ikke den gangen. Det er mange ting som utløser vaskulitt-varme, stramt stoff, trykk, stress, allergier, kjemikalier, står for lenge, sitter for lenge, trener for mye, trener for lite. Og jeg har måttet finne ut av det underveis, ettersom autoimmune sykdommer, som først og fremst påvirker kvinner, er underundersøkelse og underfinansiert. Betydning mye om autoimmune sykdommer er fortsatt et mysterium, og til og med behandlingene mine er i utgangspunktet bare prøving og feiling. For å gi litt kontekst, bruker National Institute of Health nesten 10 ganger så mye (per person plaget) å forske på kreft enn autoimmune sykdommer. Og den bruker $ 11 mer per person på å forske på Small Pox, som ble utryddet i 1980, enn autoimmune sykdommer, som påvirker 23.5 millioner mennesker, hvorav 80 prosent er kvinner.

Så mens jeg mistenkte at det å dekke beina mine i stoffpartikulært stramt stoff som jeans-var som gjorde det verre, hadde jeg ikke den gangen forskning eller leger som sikkerhetskopierer mistanken min. Jeg dekket ganske enkelt opp "feilene mine", da skjønnhetsindustrien stadig ba meg om å gjøre. Jeg abonnerte ikke på mye av det-jeg hadde sjelden sminke, og jeg husker at jeg matchet ballkjolen min med uklar tøfler i stedet for høye hæler på en formell thespian-hendelse i videregående skole, men uansett hvor mye jeg motsto forestillingen om at det jeg så ut Som bestemt min verdi, var jeg ikke immun mot medias meldinger.

Det jeg imidlertid ikke visste er at blodårene mine blir svakere hver gang de bryter fra en autoimmun sykdomsbluss. Så hver gang jeg hadde på meg jeans, svekket jeg blodårene mine, noe som gjorde dem mer utsatt for fremtidig brudd. Å bruke jeans for å skjule huden på beina var en dobbel whammy for meg når det. Ideelt sett burde jeg ha hatt på meg det som for øyeblikket er mitt antrekk, en løs t-skjorte og shorts, som lar huden min puste og holder den kjølig.

Jeg er takknemlig for det kvinnelige ledede teamet bak The Baby-Sitters Club på Netflix for å ha en samtale om Staceys kroniske sykdomsfront og sentrum. Kronisk sykdom og funksjonshemming-partikulært såkalt "usynlige" funksjonshemninger som diabetes type 1 og autoimmune sykdommer-blir sjelden gjennomtenkt fremstilt i populærkultur (om i det hele tatt). I følge en USC Annenberg -rapport fra 2019, som undersøkte 1 200 populære filmer utgitt mellom 2007 og 2018, var det bare 1.6 prosent av talende karakterer hadde en funksjonshemming. (Av disse karakterene var flertallet av mannlige og hvite.) TV gjør ikke mye bedre: i sesongen 2018-2019, 2.1 prosent av primetime -karakterene var mennesker som lever med funksjonshemming. I barns TV er det enda verre. I følge Geena Davis Institute on Gender in Media representerer mennesker med funksjonshemminger mindre enn 1 prosent av ledende karakterer i barns programmering.

Tatt i betraktning at 26 prosent av u.S. Voksne lever med en eller annen form for funksjonshemming, mangelen på representasjon på skjermen har virkelige konsekvenser. Kanskje hvis jeg hadde hatt mer kroniske sykdomskrigere som Stacey å se opp til i min ungdom og tidlig voksen alder, ville det ikke ha tatt meg før mitt sent på 20-tallet-mer som en nødvendighet enn som en styrkende uttalelse for å slutte å dekke opp.