Hvis du ikke er en rett, hvit mann, kan medisinsk forskning med utsikt over deg, men her er hvordan du endrer det
"Medisinsk forskning" kan få deg til å tenke på petriskåler og mus i et laboratorium, men det er faktisk mye mer relevant for ditt daglige liv enn det-og tallene er svimlende. "Nesten 40 prosent av amerikanerne tilhører en rasemessig eller etnisk minoritetsgruppe, men kliniske studier skjevt tungt hvite (opptil 90 prosent)," sier Vincent Nelson, MD, visepresident for medisinske anliggender og midlertidig medisinsk offiser ved Blue Cross Blue Shield Association.
For å være spesifikke har disse forsøkene hovedsakelig fokusert på hvite mennesker som er rette og mannlige, som har utelatt enorme biter av befolkningen som kvinner, LHBTQ+ mennesker, rasemessige og etniske minoritetsgrupper, og personer fra lavinntekt og/eller landlig lokalsamfunn, dr. Sier Nelson.
"Nesten 40 prosent av amerikanerne tilhører en rasemessig eller etnisk minoritetsgruppe, men kliniske studier skjevt tungt hvite (opptil 90 prosent).""
Denne mangelen på mangfold er viktig fordi medisinske behandlinger kan påvirke mennesker i forskjellige grupper på en annen måte, forklarer han, så for å foreskrive behandlinger og medisiner som faktisk vil hjelpe, må medisinsk fagpersoner ha riktig informasjon.
"Diversifisering av medisinsk forskning kan bidra til å redusere helsemessige ulikheter ved å svare på spørsmål som hvorfor svarte kvinner lider av høyere mødredødelighetsrate eller hvorfor hjerneslag er mer vanlig blant landlige samfunn," dr. Sier Nelson. "For å svare på disse spørsmålene, må forskere og det medisinske samfunnet ha tilgang til data som virkelig er representativt for vårt mangfoldige land.""
Så hvordan fikser vi dette datamangfoldproblemet? De Alle oss Forskningsprogram (som administreres av National Institutes of Health) har jobbet med det siden 2018, da Alle oss Sett for å bli det største og mest mangfoldige forskningsprogrammet noensinne. Ved å samarbeide med frivillige som deler helseinfo, Alle oss lager et massivt datahub som gir forskere tilgang til informasjon som faktisk reflekterer U.S. befolkning.
Etter tallene har programmet allerede over 360 000 deltakere (mer enn 50 prosent av dem er mennesker av farger, og mer enn 80 prosent er fra underrepresenterte grupper) med et mål om å nå minst en million mennesker og spore helseendringer over et tiår. Og mer enn 300 studier har allerede begynt å bruke disse dataene for å studere kreft, hjertesykdom, Alzheimers, mental helse og mer.
De Alle oss Forskningsprogram har allerede over 360 000 deltakere, hvorav 80 prosent er fra underrepresenterte grupper.
Her er fangsten: Programmet kan ikke gjøre den monumentale innvirkningen det håper å uten frivillige, men en historisk berettiget mangel på tillit mellom tradisjonelt undervurderte farger og det medisinske feltet er en barriere for å snu ting.
"Det er mangel på mangfold med afroamerikanere som deltar i medisinsk forskning fordi det er betydelig mistillit i medisinsk forskning basert på historien om mishandling, overgrep og bedrag med kliniske programmer i det afroamerikanske samfunnet," sier Shana Davis, seniorprogramdirektør Hos Black Women's Health Imperative. "I tillegg, basert på forskjellige negative og historiske opplevelser, har svarte og brune samfunn en tendens til å være mer skeptiske til å dele personlig informasjon av frykt for at det vil bli utnyttet på noen måte.""
Å reparere disse broene, Alle oss tar forholdsregler for å holde alle delte data trygge, og slå seg sammen med grupper som Black Women's Health Imperative, National Alliance for Hispanic Health, The Asian Health Coalition, og mer for å spre ordet om viktigheten av denne bevegelsen-som-AS vel som å lytte og lære å være mer kulturelt inkluderende.
"Hvis vi [svarte kvinner] ikke er en del av studien, vil våre spesifikke behov ikke bli vurdert eller adressert," sier Davis. "Svarte kvinner er uforholdsmessig underrepresentert i klinisk forskning. Derfor er det også våre behov. Svarte kvinner må være utdannet om hvorfor å delta i klinisk forskning er avgjørende for vår langsiktige helse. […] En dag vil dette arbeidet tillate klinikere å skreddersy sine daglige behandlingsplaner nettopp for meg basert på min genetikk.""
Hvis du eller noen du kjenner registrerer deg, Alle oss vil be om informasjon (via undersøkelser, elektroniske helsejournaler) på faktorene som påvirker helsen din, som din livsstil, aktivitetsnivåer, familiehelsehistorie osv. Du kan også koble til treningssporeren din (som du kan kvalifisere deg til å motta gratis hvis du ikke allerede har en!) og gi en DNA -prøve for videre studier, noe som kan hjelpe deg å lære mer om din genetiske aner. Nøkkelen er at du bare trenger å dele det du personlig er komfortabel med å røpe.
"Hvis du bestemmer deg for å delta, vil du bidra til forskning som vil hjelpe generasjoner til å komme," sier Davis. "Du kan bidra til å sikre at folk som deler samme bakgrunn, fellesskap eller orientering som du er representert og drar nytte av forskning."Og det er et trekk mot likhet du definitivt kan føle deg bra med.
Høres ut som noe du vil være i? Klikk her for å lære mer og registrere deg for å delta. I tillegg kan du kvalifisere deg til å motta en av 10.000 Fitbit -enheter deltakerne vil bli gitt i år.
Toppbilde: Det alle oss forskningsprogrammet
Blue Cross Blue Shield Association er en assosiasjon av Independent Blue Cross and Blue Shield Companies og eier av Blue Cross and Blue Shield Service Marks.
