Er endometriose den mest anerkjente kvinners helsekrise i vår tid?

Det kan være i ferd med å endre seg, takket være kjendiser og velværepåvirkere som har bevisstgjøring om sykdommen ved å dele sine personlige endometrioseopplevelser. (Du har sannsynligvis fulgt sammen med Lena Dunhams historie etter at hun prøvde alt for å lette sine svekkende symptomer til ingen nytte, hun tok nylig den radikale beslutningen om å gjennomgå en hysterektomi.) Men endometriose 'vri i søkelyset også reiser noen alarmerende spørsmål. Som, hvorfor gjør Det tar så lang tid før denne ødeleggende sykdommen blir diagnostisert riktig? Hva som faktisk forårsaker det i utgangspunktet? Og er det noe mer som kan gjøres for å hjelpe kvinner med å helbrede, uten å måtte ty til flere operasjoner eller hormonbehandling?

*Navnet er endret.

Les videre for alt du trenger å vite om endometriose.

Endometriose: en voksende epidemi, eller bare feildiagnostisert for lenge?

Hver ekspert jeg intervjuet for denne historien, både konvensjonelle leger og helhetlige utøvere, fortalte meg at de behandler flere og flere kvinner som har fått diagnosen endometriose. Men som mange helseproffer er raske med å påpeke, betyr ikke dette nødvendigvis at sykdommen i seg selv øker. Snarere er det mer sannsynlig at kunnskapen om tilstanden vokser, og kvinner i økende grad ber legene sine undersøke symptomer de tidligere kan ha børstet av som uheldige ulemper med kvinnedommen, tunge sex, tunge perioder med mye kramper, oppblåsthet og fordøyelsesforstyrrelse som Bli verre rundt menstruasjonen.

Men selv om mange kvinner våkner opp til realitetene i Endo, er mange flere fremdeles i mørket. "Mange mennesker blir fortalt at symptomene deres er normale, og at de bare skal ta advil og takle det," sier Dr. Huang.

"Uten åpen og ærlig dialog rundt reproduktiv helse, vil kvinner fortsette å gå glipp av omsorgen de trenger og fortjener-og det må endre seg.”-Iraye Yurttas Beim, administrerende direktør i Celmatix

Sarah, 32, var en av dem. "Jeg begynte å vise symptomer i en alder av 13 år med min aller første periode," husker hun. "Jeg blødde i to uker og måtte se barnelegen fordi jeg ble syk fra å miste så mye blod. Jeg ble satt på jernpiller."Fem år, en resept fra prevensjon og flere gynekologer senere, gjennomgikk Sarah endelig utforskende kirurgi og fikk vite at hun hadde endometriose. "[Legen] ryddet så mye han kunne, men sa til meg at jeg sannsynligvis hadde problemer med å bli gravid når tiden kom-han hadde rett," sier hun.

Den typen negativ "periode mytologi" som dr. Huang beskriver er dypt inngrodd i vår kultur og svært farlig, sier kvinnehormonekspert og godt+godt rådsmedlem Alisa Vitti. "Det begynner tidlig-ideen om at det å få din periode er en 'forbannelse', du bør forvente at den skal være smertefull og elendig, og det beste du kan gjøre er å ta medisiner," sier hun. “Og til slutt, når du er ferdig med å lage babyene dine, bør du bare bli kvitt [livmoren din] fordi det er mer problematisk enn det er verdt. Dette er samtalen for kvinner, begynn å fullføre.”

Det hjelper heller ikke at før den nylige begynnelsen av menstruasjons -bevegelsen i stor grad var betinget av å holde perioden for seg selv i egnetheten. For Piraye Yurttas Beim, doktorgrad, førte dette klimaet av stillhet til 15 års lidelse før hun innså at hun hadde endometriose. "En av de største hindringene som kommer i veien for bedre omsorg er stigmatiseringen og skammen som omgir reproduktiv helse generelt," sier administrerende direktør og grunnlegger av den genetiske testingstarten Celmatix. “Når du diskuterer symptomer anses som tabu, er kvinner ofte motvillige til å få dem opp med sine venner, familie eller til og med legene deres. Uten åpen og ærlig dialog rundt reproduktiv helse, vil kvinner fortsette å gå glipp av omsorgen de trenger og fortjener-og det må endres.”

Hvorfor er Det er så vanskelig å diagnostisere endometriose, uansett?

Å få lege til å ta symptomene dine på alvor er bare halve kampen: Endometriose er en notorisk vanskelig sykdom å oppdage, selv når en MD leter etter det. Fordi det vanligvis ikke dukker opp på et sonogram eller andre radiologiske bilder, blir det ofte bare bekreftet gjennom invasive prosedyrer. "En lege må utføre laparoskopisk kirurgi på den pasienten og se endometrialvev som vokser der det ikke skal," sier DR. Beim. Men, legger hun til, det er en smertefull og dyr rute. Derfor velger noen leger å bare håndtere pasientenes symptomer gjennom hormonelle prevensjonsmidler og smertestillende medisiner-uten å komme til roten til det som forårsaker smerten deres.

Det er rett og slett uakseptabelt, forkynner Vitti. "Ingen andre steder har vi denne erfaringen innen vestlig medisin," sier hun. "I andre vertikale [utenfor kvinners reproduktive helse] vil du ha prosedyrer og oppfølgingstesting-legene ville være over hva det er du har.”Det er enda mer når du vurderer at endometriose er assosiert med noen alvorlige helseproblemer. Sykdommen er knyttet til økt risiko for kreft i eggstokkene, mens opptil 50 prosent av kvinnene med endometriose er ufruktbar.

Susan sier at endometriose nå alltid er på sin tankegang før, det var aldri engang på radaren hennes.

Ta Tracy, 41, som ikke lærte at hun hadde endometriose før hun begynte å prøve å få en baby i en alder av 37. "Jeg var på pillen [p -pillen siden jeg var på college, så jeg hadde virkelig ingen smerter," husker hun. "Da jeg gikk av pillen for å prøve å bli gravid, er når alle problemene startet smertefulle avføring og seksuell samleie, smerter i korsryggen og magesmerter. Jeg hadde laparoskopisk kirurgi og fant ut at jeg hadde endometriose.""

Denne statistikken er dypt bekymringsfull for 35 år gamle Susan, som oppdaget at hun hadde endometriose etter en livmorfibroidoperasjon i fjor sommer. "Jeg hadde sett en fruktbarhetslege i omtrent syv måneder før operasjonen, og mens de opererte oppdaget de arrvev i samsvar med endometriose," sier hun og legger til at hun alltid har hatt "forferdelige" perioder, men lettet symptomene sine gjennom årene med prevensjon. “Det kan påvirke min evne til å få barn, noe som er ekstremt emosjonelt. Det kan påvirke helsen min, med fremtidige operasjoner truende og mulige medisiner for å bremse prosessen.”

Selv om hun føler seg bedre siden hun har sin første operasjon, sier Susan endometriose nå alltid er på hennes tankegang før, var det aldri engang på radaren hennes.

De gode nyhetene? Ting ser opp for endometriose -syke

I følge leger er det ingenting som kan gjøres for å forhindre at endometriose dannes i utgangspunktet. "Til syvende og sist skyldes det sannsynligvis i stor grad genetikk," sier Suzanne Fenske, MD, endometriosespesialist ved New York Citys Mount Sinai Health System.

Den mest aksepterte teorien mener at endometriose er et produkt av "retrograd menstruasjon"-et fenomen der menstruasjonsblod strømmer bakover gjennom egglederne og lander på bekkenvegger og organer, hvor endometrialcellene fortsetter å vokse. Mange kvinner opplever retrograd blødning, sier dr. Fenske, men det resulterer ikke i endometriose for alle. "Forskjellen i symptomer vil tilskrives genetikk eller faktorer for sykdommen som vi ennå ikke er klar over," sier hun.

Når det er sagt, blir kvinner presentert med flere alternativer enn noen gang for å holde sin eksisterende endometriose under kontroll, utover den vanlige taktikken for hormonbehandling, smertestillende medisiner og laparoskopisk kirurgi for å fjerne det fordrevne vevet. (En hysterektomi, som Lena Dunhams, regnes som en siste utvei. "Vanligvis er en hysterektomi forbeholdt situasjoner der alle andre styringsalternativer har mislyktes," dr. Sier Fenske.)

"Faktorer som ernæring, eksponeringer for miljø [toksin], eller til og med hvordan vi håndterer stress kan påvirke måten endometriose påvirker kroppen, og dermed den resulterende smerten som den forårsaker.”-Lizabeth Poynor, MD

For eksempel, ved NYU Langones endometriosesenter, har pasienter tilgang til en akupunktør, ernæringsfysiolog, fysioterapeut i bekkenbunnen og til og med en psykiater. "Mental velvære er veldig viktig," forklarer dr. Huang. “Når det er en kronisk sykdom som får deg til å ha en dårlig livskvalitet, må vi virkelig hjelpe deg følelsesmessig og mentalt også.”(Faktisk er de med kronisk sykdom opptil 20 prosent mer sannsynlig å være deprimerte enn befolkningen generelt.) Senteret er også banebrytende et nytt MR-diagnostikkprogram som kan finne endometriose ikke-kirurgisk med 80 prosent nøyaktighet.

Women's Health Specialist Elizabeth Poynor, MD, har endometriose pasienter fokuserer på å redusere systemisk betennelse, som hun mener forverrer symptomer. "Faktorer som ernæring, eksponeringer for miljø [toksin], eller til og med hvordan vi håndterer stress kan påvirke måten endometriose påvirker kroppen, og dermed den resulterende smerten det forårsaker," forklarer hun. “Ting som kan øke betennelsen i kroppene våre kan øke effekten [av] endometriose.”

Kvinner oppsøker også alternative helsepersonell i et forsøk på å berolige symptomene sine. Vitti har sett utallige pasienters endometriose bli bedre-eller til og med forsvinne helt ved å følge hennes signatur FLOW-levende protokoll, som bringer hormoner i balanse gjennom mat, kosttilskudd og livsstilsinngrep. (Studier har faktisk vist mulige koblinger mellom endometriose og kosthold.)

"Det er en million prosent tid å revurdere kvaliteten på omsorgen som kvinner får for disse kroniske problemene."-Alisa Vitti

Kinesisk medisin er et annet endometriosebehandlingsalternativ som vokser i popularitet, ettersom kvinner ser hvor effektivt det kan være i å behandle fruktbarhet og PMS. "I kinesisk medisin er endometriose et uttrykk for blodstagnasjon, som er en måte å referere til tett vev som ikke lenger kan spre seg som det skal," sier den kinesiske medisinens lege Jill Blakeway, grunnlegger av Yinova Center i NYC. ”De fleste av pasientene som besøker oss opplever lettelse fra en kombinasjon av urter, akupunktur, kostholdsendringer og livsstilsjusteringer.”

Blakeway mener vaginal damping også er svært effektiv, en (kontroversiell) mening som deles av ayurvedisk ekspert Martha Soffer, grunnlegger av Surya Spa i Los Angeles. (Soffers andre tips for å håndtere Endo? Hvil i perioden din-det betyr ingen kjønn, ingen intens trening, ingen stressopphold hydrert, og legg av alkoholen og sukkeret.)

Og ifølge Vitti er vi i en perfekt posisjon til å forsterke samtalen rundt endometriose videre, noe som sannsynligvis vil føre til enda flere nye måter å nærme seg behandlingen. "Å bryte ned [kvinnenes helse] tabuer på sosiale medier har vært enormt nyttig, med all denne perioden bevissthet som har skjedd de siste årene," sier hun. “Nå må vi følge det opp [ved å spørre]: 'Hva gjør vi for å forbedre helsevesenet i denne ligningen?'Det er en million prosent tid å revurdere kvaliteten på omsorgen som kvinner får for disse kroniske problemene. Ikke bare er det bare for lengst forfalt, men de alternative alternativene er så effektiv.”Og i motsetning til prevensjon og andre medisiner, har de veldig få (om noen) bivirkninger.

Hva du skal gjøre hvis du tror du har endometriose

Hvis det er en ting endometriose -eksperter vil at alle kvinner skal vite, er det at feminine smerter aldri er normalt, til tross for hva vi alle har blitt betinget av å tro. Og hvis legen din prøver å fortelle deg at det er tilfelle, bør du sannsynligvis bryte opp med dem. "Jeg oppfordrer virkelig pasienter til å fortsette å stille spørsmål og søke en ny mening," sier dr. Huang. Hun understreker også viktigheten av å finne en spesialist som kan henvise deg til et mangfoldig omsorgsteam. “Ellers tar du bare opp en ting og endometriose manifesterer seg på mange forskjellige måter.”

Det er også avgjørende å snakke om endometriosen din hvis du er komfortabel med å gjøre det. For en ting, sier Dr. Beim, det vil skape ytterligere bevissthet rundt sykdommen, som hjelper til med å tiltrekke forskningsdollar. "Én av ti kvinner anslås å ha denne sykdommen, og likevel fikk forskere som studerer endometriose bare 10 millioner dollar i føderal finansiering i 2016," sier hun. “For å sette dette i sammenheng, anthous-som hadde null tilfeller i U.S. I 2016 mottok 51 millioner dollar samme år. Derfor må vi fortsette å dele historiene våre.”(I den anledning lanserte Celmatix #SaytheFword-kampanjen i januar 2018 for å hjelpe kvinner med å snakke åpent og ærlig om fruktbarhetskamp, ​​endometriose-relatert og ellers.)

Du kan også oppdage at åpen kommunikasjon hjelper deg med å finne emosjonelle trøst-ikke å nevne at du kan sette noen andre på veien til helbredelse. "Jeg jobber med mange kvinner som også har endometriose, men jeg hadde ikke visst at hvis jeg ikke hadde gått gjennom min egen erfaring og bestemte meg for å snakke om det," sier Susan. "Det er mer vanlig enn de fleste kvinner vet at du er det ikke alene.”Og jo flere syke som hjelper til med å bringe endometriose ut av skyggene, jo vanskeligere vil det være å ignorere.

Hvis du er for flau til å snakke med legen din om intime problemer, er du ikke alene sjekk ut svarene på 11 spørsmål kvinner er redde for å stille OB/GYN. En annen viktig helsesamtale du bør ha? Den med din egen kropp.