Hvordan min autistiske bror lærte å takle midt i Covid-19-og hvordan familien min fulgte etter

Daniels tilbakevisning var en setning vi hørte ofte, en som vinket bekreftelse på at noe skulle finne sted ikke i dag, men i morgen: “Når du våkner.”

Jeg pustet inn og vurderte mitt neste trekk, vel vitende om at de ordene som fulgte var de jeg måtte følge med for den månedlige karantene-løp. “Det kommer til å bli lengre enn i morgen, Daniel.”

Vi trakk inn i innkjørselen vår, og Daniel så på meg som om jeg bløffet, og trakk ut linjen som vi har måttet fortelle ham så mange ganger i livet hans: “Du må vente.”

"Det stemmer," nikket jeg. "Vi må vente.”

Neste morgen kom Daniel inn på kjøkkenet og ga meg en dagligvareliste. "Vi vil gå til Jewel-Osco," sa han og tok på seg frakken. Jeg ble sittende. "Jeg beklager," sa jeg. "Vi kan ikke.”

"Det er stengt," sa han. jeg nikket.

Det er da det begynner: Han stormer oppe, griper de to putene fra sengen hans og lurer dem fra balkongen i andre etasje på en lenestol som hviler i stuen vår, rett nedenfor. En av dem velter til gulvet-en glipp av hans telling. Sinne eskalerer mens han torden ned igjen, biter hånden og gjør opprørte utbrudd underveis, og ansiktet hans blir rødt i frustrasjon. Nå er faren vår på kjøkkenet, og observerer med meg mønsteret vi hadde sett utfolde seg de siste par årene da Daniel vil ha sin vei med noe han ikke klarer å kontrollere. Ethvert forsøk på å gripe inn, vi vet, er på vår egen risiko-daniel som er 6 meter høy og bygget som en linebacker.

Vi står ikke bare der, heller. Min far ber meg om å la dem gå, og hevder at Daniels mentale helse er like avgjørende som hans fysiske akkurat nå, at han allerede har måttet gi opp for mye, for snart, at han trenger en eneste ting han kan stole på. Dette er selvfølgelig et gyldig poeng. Jeg tenker på mine egne bekvemmeligheter raskt å gå, og likevel, de som jeg gjorde at jeg kunne finne raske løpere: espressomaskinen i stedet for Starbucks, kaller zoomen over glade timer, de virtuelle treningsøktene i stedet for daglige treningsbesøk. (Jeg tenker på farens trøst også, de som ofte sentrerer rundt kringkastede nyhetsoppdateringer og Entenmann.) Likevel legger ingen av dem min fysiske helse-og derfor deres helse-på-risiko. Så jeg begynner å tenke på de mange måtene Daniel har tilpasset seg før: til de mange gruppehjemmene. Til utallige omsorgspersoner. Til tap av en mor.

Jeg tror også om bestefaren vår, en veteran fra andre verdenskrig som kjærlig kalte Daniel sin "Danny Boy", og som alltid hadde påminnet oss om å "rulle med slagene i våre liv.”

Jeg ba faren min om å la meg prøve en ting til.

Etter et skred med putekast og et 20-minutters lydspor med temperament, fortalte jeg Daniel at jeg trengte at han skulle ta en pause, at jeg ønsket å vise ham noe på kjøkkenet. Han møtte meg, pustet hardt og glinset fra innsatsen.

"Sitt med meg her, og vis meg listen din," spurte jeg. Han trakk en stol ved siden av meg og presenterte begjæringene sine igjen, et enkelt ark med ni prioriterte gjenstander, Hersheys sirup øverst. Jeg åpnet Instacart i nettleseren min og begynte å skanne. “Denne?”Spurte jeg og svevde over flasken. Han nikket. Jeg la den til i handlekurven min. “Nå legger vi til alt fra listen her, og så bringer personen alt til inngangsdøren vår bra?”

Han så skeptisk ut. Jeg gjorde det også. Men han lot meg fullføre listen, og jeg fortalte ham at den er ivaretatt, at dagligvarene snart kommer. "I kveld," sier han. Jeg nikket, forutsatt at dette var helt mulig. Da jeg klikket på tilgjengelige tidsluker, frøs jeg. “Lørdag-mandag.”Det er onsdag ettermiddag.

Jeg prøvde å skjule panikken min da han dro med faren vår for en biltur. Jeg satt der, ved bordet, oppdaterte nettstedet hvert femte minutt og lukket øynene i håp. Etter en time med dette, og med å planlegge de svært få alternativene, åpnet himmelen sammen, sammen med et "innen 5 timer" -spor. To timer og en rask, hellig shopper senere, og våre første internettkjøpte dagligvarer hadde ankommet-bare i tide til Daniels hjemkomst hjem.

Han trasket inni seg, la ned frakken på gulvet og lagde en linje for en pose bare-den med Hershey's sirup. "Hva tror du?" Jeg spurte. Han smilte og svarte med en linje, den han tilbyr som et godkjenningssel på bare de mest fortjente tider: “Det ser bra ut.”

Etter å ha blandet seg et glass iskald sjokolademelk, tok han opp putene fra lenestolen og begynte på putestøpets syklus på nytt, men denne gangen, synger innholdet fra å avstå fra Produsentene og Les Miserables. Faren min kom inn fra garasjen og slo på nyhetene, volumet lavt. Jeg laget meg en espresso. Mens ingen ord ble utvekslet, var det i det øyeblikket jeg tror at vi alle erkjente at en ny hjemme-normal tok form-en som kan ha vært enda bedre enn vi kunne håpet på.

Det var i det øyeblikket jeg tror at vi alle erkjente at en ny hjemme-normal tok form-en som kan ha vært enda bedre enn vi kunne håpet på.

Som med resten av verden, var endringene våre ikke begrenset til online dagligvareshopping. I stedet for miljøstimuleringen hadde Daniel en gang funnet i dagsprogrammet sitt, tok vi kjøreturer til stranden, hvor han kunne bruke timer på å omfavne leirlignende, taktile glirer av sand. Vi kokte grillede ostelunsjer, en barndomsfavoritt som han ba om, bundet av minnet, at jeg kuttet i firere for ham. Uten treningsturer til helgeturer til KFUM, tok vi solnedgangs turer sammen, og undret oss over de raskt voksende gjessfamiliene som hadde grodd opp før våre øyne på vårens ankomst. Og for å sikre noen intellektuelle utfordringer, samlet vi oss ved middagsbordet for runder med Connect Four, Candy Land og Jenga-in som Daniel gjentatte ganger pummelerte oss.

Min far og jeg gjorde plass for skift, for fant tid sammen for å grille, skrive, plante blomster og le over visninger av Fru. Tviler og Prinsessebruden.

Med nye rutiner kom selvfølgelig noen nye utfordringer: Daniel ble frustrert da kjøleskapet Ice Maker ikke kunne følge med på ønsket inntak av Diet Coke, og han krevde å bruke den samme grønne stripete skjorten hver dag (sikre en konstant booket vaskemaskin ). I mellomtiden navigerte faren min seg gjennom ny teknologi og støyavbrudd i å jobbe hjemmefra for første gang i sin 50-årige medisinske karriere, og jeg lengtet etter sosial interaksjon og klemmer (klemmer!) fra gode venner som aldri før.

Selv for sistnevnte fant vi lettelse: en måte for oss tre å klynge opp for en firedelt jubel som involverte oss alle som slo luften seirende, og utropte ordene: “Gå, bug, gå, woo!”Det var et mantra Daniel hadde brukt gjennom årene for å avverge enhver bie eller maur som kom hans vei, og en som vi følte at vi gjaldt like bra på Covid-19. Forenende og humørsboosting fungerte det som en familie omfavnelse for tiden, og avsluttet kveldene og startet morgenene våre på nytt.

Vi gjorde det. Daniel tilpasset seg, og det var vi også.

6. juni, fem dager etter at guvernør Pritzker hadde løftet Illinois 'oppholdsordre, bestemte faren min og jeg at vi kunne ta vår første personlige tur til matbutikken sammen på nesten tre måneder. Jeg klargjorde kameraet mitt, ivrig etter å fange Daniels reaksjon da vi kom inn i butikken, for å være vitne til glede i ansiktet hans da vi fortalte ham at det umulige nok en gang var mulig, at den etterlengtede ankomsten av normalitet nå var over oss.

Men da vi trakk oss inn på parkeringsplassen, virket Daniels svar blandet-og når han kom inn i butikken, ble det til mild omrøring da han innså at kaffeprøvene hans favorittdel av opplevelsen ikke mer. Det gikk opp for meg: Etter å ha sørget over våre gamle rutiner en første gang, ble vi nå bedt om å sørge for dem en gang til. De gamle, kjente aspektene ved hverdagen vår var nå pepret med nyhet-nyhet som krevde en ansiktsmaske, mye håndrenser og langt færre smakstester.

Og slik at det ville gå, skjønte jeg, med alle andre gjeninnføringer til verden. At med lettelse og spenning kommer et ekstra lag med kompleksiteter som vi blir utfordret til å anerkjenne som en del av våre opplevelser, inkludert Daniels planlagte 1. juli -retur til hans gruppehjem og verksted, en retur som vi forventer med håp, og naturlig nok noen Trepidasjon, med den nye tilsetningen av ansiktsmaskerekrav, temperaturkontroller og sosial distansering-den samme praksisen i spill da jeg anser at jeg kommer tilbake til sykkelklasser, arbeidsmøter og første datoer.

Men så tenker jeg på de tre månedene familien min og jeg allerede hadde delt sammen, og til tross for at jeg ble bedt om å holde meg sikkert, hvor langt vi hadde kommet. Det mot mange odds, og absolutt våre egne forventninger, var ikke Daniel i stand til å tilpasse seg tidene ved hånden-han var i mange tilfeller å omfavne dem. Og i øyeblikkene min far og jeg trenger å minne om vårt eget potensiale for fremgang, er det til Daniel vi snur oss. Til den som blir mest utfordret av endring når vi observerer med beundring hvordan han lever ut bestefarens ord; hvordan han ruller med slagene; “Gå, feil, gå, woo.”

Og det vil vi også.