Slik er det å leve med en sjelden autoimmun sykdom

Se for deg å prøve å komme deg gjennom college -finalen din og avslutte å skrive oppgaven din, alt mens du ikke kan komme ut av sengen. Det er den virkeligheten Global Liver Institute grunnlegger Donna Cryer møtte da hennes inflammatoriske tarmsykdom ble så dårlig at hun trengte kolon fjernet-og en levertransplantasjon.

Her, med egne ord, deler Cryer hvordan det ser ut å leve med en livstruende sykdom mens han fremdeles opprettholder et fullt liv. Historien hennes er en av spenst, styrke og egenomsorg.

Fortsett å lese for en førstehånds beretning om hvordan du kan leve med en autoimmun lidelse.

Hvordan det startet

Jeg fikk først diagnosen inflammatorisk tarmsykdom da jeg var 13 år og i 8. klasse. Så i tillegg til de typiske tenåringsdramaene med å lure på om knusingen min likte meg tilbake og navigerte på vanskelige vennskapsproblemer, måtte jeg også finne ut hvordan jeg skulle håndtere mye ganske ubehagelige turer på badet. Selv om det er medisiner tilgjengelig for å håndtere symptomer på IBD, er det ingen kur. Likevel lot jeg ikke sykdommen avskrekke meg fra mitt endelige mål: å komme inn i Harvard.

Høsten 1988 begynte jeg mitt første semester på college. Da jeg møtte romkameratene mine for første gang, ble jeg møtt med et valg: fortalte jeg dem om IBD -en eller forsøkte å være "normal" og prøvde å skjule det? Jeg valgte åpenhet-en god måte å be om sengen nærmest badet-og det endte opp med å styrke vennskapene mine så mye. Ettersom sykdommen min forverres-som dessverre ikke er uvanlig med IBD-ble de virkelig mitt støttesystem. Det er ikke lett å be om hjelp, men når du gjør det, blir du belønnet av å se folk for hvem de virkelig er.

"Å være syk mente ikke at jeg ikke ville høre om vennenes samlivsbrudd og frykt for ikke å komme inn på grunnskolen.""

Gjennom de første tre årene på college spredte betennelse meg ned fordøyelseskanalen, og til slutt påvirket leveren min. Senioråret var da jeg var på sykeligste-jeg kunne bokstavelig talt ikke komme ut av sengen for å gå på klassen fordi jeg var så svak. Det som var mest frustrerende var det faktum at legene ikke kunne finne nøyaktig hva som var galt med meg. De kunne fortelle at jeg ble svakere, men de kunne ikke finne ut hvorfor nøyaktig.

Selv om jeg ikke klarte det til klasse-eller gjøre mye av noe-hang jeg fremdeles med vennene mine så mye jeg kunne. Å være syk mente ikke at jeg ikke ville høre om vennenes samlivsbrudd og frykt for ikke å komme inn på gradskolen-jeg gjorde absolutt det! Og de var der for meg også, og hørte på meg snakke om hvor frustrerende det var å ikke vite hva som foregikk med kroppen min og lurte på om oppgavetittelen min var for stor.

Jeg holdt meg fokusert på kursene mine også. Jeg var fast bestemt på å gjøre det bra og bli akseptert til Georgetown Law School. Med store vanskeligheter gjorde jeg det til alle eksamenene mine og avsluttet alt arbeidet mitt, inkludert å skrive seks artikler om asiatisk økonomi på mindre enn 48 timer. Og jeg ble akseptert til Georgetown Law.

Går fra dårlig til verre

Etter at jeg ble uteksaminert [fra Harvard], forfulgte jeg å finne en diagnose med enda mer intensitet enn før-det ble mitt hovedfokus. Til slutt fikk jeg diagnosen primær skleroserende kolangitt (PSC), en spesifikk type leversykdom. Leveren spiller en virkelig avgjørende rolle i å metabolisere fettløselige vitaminer som A, D, E og K. Så det som skjedde var at når jeg spiste, ble ikke vitaminene absorbert ordentlig, og det fikk meg til å miste evnen til å gå. Musklene mine klarte bare ikke å fungere godt nok.

Det var en lettelse å ha en diagnose, men det betydde også noen ganske nøkterne nyheter: Jeg trengte en levertransplantasjon. Jeg trengte også å få tykktarmen fjernet, en stor operasjon. IBD -en min ble kreft, og det var virkelig ikke noe annet alternativ. Etter mitt første år med jusskole-ikke gikk ikke engang virkelig for meg-jeg hadde kolonoperasjonen min. Operasjonen satte mye stress på kroppen min-som allerede var i dårlig form siden jeg trengte en ny lever-så jeg bodde på sykehuset hele sommeren.

"Jeg ønsket å vise legene-som egentlig bare hadde sett meg på mitt verste, 80 kilo og sengeliggende-at jeg var en person med venner, familie og store drømmer for livet mitt.""

I løpet av den tiden var rommet mitt alltid opptatt med besøkende. En av medisinsk skoleelever ved sykehuset der jeg var, Johns Hopkins, ga en samtale til Harvard Alums for å rally til sengen min, og mange kom til å henge med meg. Jeg ble kjent. Hei, som pasient kan du slippe unna med ting. Fordi jeg gikk på jusskole, tilbød jeg mine juridiske tjenester til alle som trengte dem for å.

Jeg laget også et oppslagstavle full av bilder av meg selv med vennene mine og gjorde de tingene jeg likte. Det var delvis å motivere meg selv, men jeg ønsket også å vise legene-som egentlig bare hadde sett meg på mitt verste, 80 pund og sengeliggende-at jeg ikke bare var en seng ved vinduet. Jeg var en person med venner, familie og store drømmer for livet mitt.

Få en ny lever

Da slutten av sommeren nærmet seg, var jeg fremdeles på transplantasjonslisten, og jeg gikk tom for tid. Legen fortalte foreldrene mine og meg at jeg bare hadde syv dager å leve. Jeg nektet å tro det. Jeg var i full fornektelse. Jeg har alltid vært en person av tro. Jeg har alltid følt at Gud var med meg og hatt en plan for livet mitt. Så jeg bare antok at alt skulle bli bra.

Jeg husker en dag, mamma kom med posten min. Hun fortalte meg at jeg hadde blitt akseptert i et prestisjetunge rettsjournal Journal. "Hva skal jeg fortelle dem?" hun spurte meg. "Fortell dem ja!" Jeg fortalte henne. Det var ikke så lenge etter det da legene fant meg en lever.

"Legen fortalte foreldrene mine og meg at jeg bare hadde syv dager å leve.""

Gjenopprettingsprosessen for levertransplantasjonen var fantastisk. Kroppen min begynte å svare med en gang, og jeg var ute av sykehuset en uke senere. I begynnelsen av desember var jeg klar til å gå tilbake til skolen. Det er ganske mirakuløst at du kan være på dødens dør og så kort tid etter tilbake til å leve livet så fullt ut. Jeg føler meg ekstremt heldig, men den triste sannheten er at det er nesten 14 000 mennesker på transplantasjonslisten i dag, og bare rundt 8000 levertransplantasjoner er gjort hvert år. Syv mennesker dør hver dag og venter på en lever.

Jeg var så spent på å ha det bra at jeg bestemte meg for å kaste en stor fest til bursdagen min. Romkameratene mine og jeg kastet episke fester, og faktisk er det en Halloween -festfest som fremdeles snakker om i dag. Til bursdagen min hadde jeg denne ideen om å gjøre en karibisk tema-fest. Vi hadde et ståltrommelband og inviterte alle våre naboer, venner fra skolen og til og med leger og sykepleiere fra sykehuset. Det ble virkelig til ganske festen!

Hvordan utvinning ser ut

Mens levertransplantasjonen reddet livet mitt, var det absolutt ikke min siste operasjon. Jeg har hatt mange abdominalkirurgi, og også begge knærne byttet ut, på grunn av noen av medisinene jeg var hard på knebrusk.

Treningene mine utvikler seg basert på hvor jeg er i bedring. Etter en operasjon begynner jeg med sakte bevegelige kampsport, bare for å få litt bevegelse tilbake. Så flytter jeg til Barre eller Pilates for å jobbe de små musklene. Og så skal jeg flytte inn i dans eller andre kardiabaserte treningsøkter. Jeg setter pris på hver trening jeg gjør. Når jeg gjør en knase, undrer jeg meg over at abs kan gjøre dem etter så mange operasjoner. Når jeg er på rodemaskinen, tenker jeg på hvordan alt i kroppen min jobber på et cellulært nivå, og det bare forundrer meg. Mine favoritt treningsøkter nå er trening med lav intensitet, og gjør lunger med kettlebells eller vekter.

Mange av legene mine spør meg hvordan jeg er i stand til å komme meg så raskt etter operasjonene mine og hvordan jeg har det så bra nå. Jeg tror mye av det kommer ned på tankesett. Jeg vil gjøre alt jeg kan for å skape et best mulig miljø for behandlingene mine å fungere. Det er som å plante et frø i den mest fruktbare jorden. Jeg prøver virkelig å maksimere hvert øyeblikk for å være litt sterkere og mer spenstig hver dag.

Slik lager du ditt eget visjonsbrett, lik det Donna Cryer laget seg selv. I tillegg, hva som skjer når en sunn kvinne får brystkreft.