Jeg har levd med Alzheimers sykdom i nesten 10 år-Here hvordan livet mitt har endret seg

Det er anslagsvis 5.8 millioner mennesker i U.S. Bor med Alzheimers sykdom. Det er den vanligste formen for demens, en generell betegnelse for gradvis tap av hukommelse og andre kognitive funksjoner som er alvorlige nok til å forstyrre dagliglivet. Alzheimers forebygging og behandling er et stort fokus for helsehjelp, men det er ikke ofte at noen som lever med sykdommen får muligheten til å dele sin opplevelse.

Her, i samarbeid med kvinnens Alzheimers bevegelse, som støtter Alzheimers forskning og utdanning, og med hjelp av datteren Emily, deler 66 år gamle Cynthia Huling Hummel med sine egne ord hva som lever med Alzheimers har vært som for henne i The the the the år siden hun ble diagnostisert i en alder av 57.

Jeg begynte å ha problemer med minnet mitt for 17 år siden, da jeg var 49 år gammel. Jeg jobbet som pastor og var veldig opptatt. Jeg hadde definitivt mange strykejern i ilden. Jeg begynte å glemme avtaler, det jeg hadde forkynt uken før, og kunne ikke huske folk i menigheten min. Som pastor er det sant at jeg absolutt møter mange mennesker, men jeg begynte å ha problemer med å huske folk helt eller huske spesifikke samtaler som vi hadde.

Instinktet mitt var å skjule hukommelsesproblemene mine så godt jeg kunne. Jeg begynte å ta omfattende notater for å dekke opp mitt defekte minne. Men det var ikke alltid lett å skjule. Noen ganger ville noen gå inn på kontoret mitt for et møte, og jeg ante ikke hvem de var eller hvorfor de var der. Eller noen ville be om bønn, og jeg kunne ikke huske nøyaktig hva det var de gikk gjennom. Det var virkelig dødelig til tider.

Et øyeblikk som skiller meg ut for meg er spesielt da jeg var på vei til å lede en graveside minnestund. Jeg kom inn i bilen for å kjøre til kirkegården og kunne ikke huske veien. Det var så rart fordi kirkegården var et sted jeg hadde kjørt av og vært på mange ganger før. Det som er verre, jeg kunne ikke engang huske navnet på den avdøde. Jeg begynte å føle panikk, og visste at det var en sørgende familie som ventet på at jeg skulle starte tjenesten. Jeg endte opp med å ringe den lokale blomsterhandleren for veibeskrivelse og gjorde det til slutt, men opplevelsen ristet meg virkelig til kjernen min. Til syvende og sist fikk det meg til å avtale med legen min for å finne ut hva som foregikk.

Kommer til enighet med en diagnose

Fordi jeg var så ung, var Alzheimers ikke en av årsakene til minneproblemene mine legen min først vurderte. Kan det være en hodeskade? Strålingseksponering? Han hadde alle slags teorier, hvorav ingen til slutt sjekket ut. Selv om Alzheimers løp i familien min mor hadde det-ble det ikke vurdert med det første.

Til syvende og sist tok det åtte år for meg å få en diagnose i en alder av 57. Etter mange års entydige teorier og ingen svar, ble jeg henvist til en nevropsykolog som ga meg et batteri med kognitive funksjonstester, som tok flere timer. De målte alt fra min nevrokognitive funksjon til prosesseringshastigheten min. Mens jeg testet med 98 prosent på verbal forståelse, var score for andre områder i motsatt ende av spekteret. Det var en ydmyk opplevelse. Selv om testingen var vanskelig, var det avgjørende for at jeg fikk en diagnose, som var "amnestic mild kognitiv svikt på grunn av Alzheimers sykdom.""

Da jeg fikk den nyheten, begynte jeg bare å gråte. Legen min fortalte meg at dette var noe som bare skulle bli verre med tiden, og han foreslo at jeg skulle gå tilbake fra heltidsjobben min. Jeg kjente en så dyp tristhet fordi jeg virkelig elsket jobben min og jeg elsket menneskene i kirken min. Fordi kirken gir det bosatt pastorhuset, betydde dette at jeg også måtte finne et nytt sted å bo. Det var mye å tenke på.

Jeg husker ikke hvordan jeg fortalte sønnen min om legen min, men datteren min, Emily, studerte i utlandet i Japan og tidsforskjellen gjorde det vanskelig å snakke i telefonen, så jeg sendte e -post til nyhetene til henne. Det som var viktigst for meg var at jeg ikke er en belastning for barna mine. Mellom å fortelle barna, ta et skritt tilbake fra jobben min og finne et nytt sted å bo, var det mye å håndtere.

En fornyet følelse av formål

Når jeg satt i den nye leiligheten min, begynte jeg å tenke på hva jeg skulle gjøre videre. Jeg bestemte meg for at Alzheimers var noe jeg bedre lærte mer om, med tanke på at jeg hadde det. Jeg begynte å ta klasser med Alzheimers Association, som ble holdt på et lokalt samfunnshus. Jeg kjørte dit for første klasse og bare satt på parkeringsplassen og gråt. Det hele føltes som for mye. Men etter noen minutter, tørket jeg øynene, kom ut av bilen og dro til klassen uansett.

I de første dagene av diagnosen min prøvde jeg å fokusere på det mamma alltid fortalte meg: at når vi hjelper andre, hjelper vi oss selv. Med det i bakhodet bestemte jeg meg for å begynne å fokusere på hvordan jeg kunne takle diagnosen min og bruke den på en måte å hjelpe andre. Jeg kontaktet Alzheimers Association og Women's Alzheimers Movement (WAM) og spurte dem om det var noe jeg kunne gjøre for å hjelpe. Som minister hadde jeg mye erfaring med å skrive og snakke, så jeg brukte disse gavene for å hjelpe deg. Jeg ble også utnevnt til det nasjonale rådet for Alzheimers forskning, omsorg og tjenester for å representere de mer enn 5 millioner amerikanerne som bodde med demens, og fungerte som det eneste styremedlem som faktisk hadde Alzheimers.

Jeg bestemte meg også for å ta noen college -kurs, melde meg på Elmira College, som er nær nok til at jeg kan gå til fra der jeg bor. Jeg har alltid elsket læring, og nå som jeg ikke jobbet, så det å ha mer tid som en mulighet til å ta klasser for moro skyld. (Fordi jeg er pensjonist, mottar jeg pensjon og trygdeytelser, så mine levekostnader dekkes.) Noen av klassene mine har vært forelesninger, andre har vært online. Jeg gjør så mange av oppgavene som jeg er i stand. Det er fantastisk for meg å være sammen med studentene og å kunne delta på campusarrangementer som konserter og kunstshow. Datteren min Emily deltok også på Elmira, så en stund var vi faktisk på campus samtidig som vi tok klasser.

Å være student ved EF har også gitt meg muligheten til å snakke med klasser om å leve godt med demens. Dette hjelper til med å bryte ned stigma og andre barrierer. Dekanen var så snill mot meg da jeg fortalte henne om diagnosen min. Selv om jeg ikke var gammel nok til å kvalifisere meg for en pensjonistrabatt på klasser, sa hun at jeg kunne ta alle klassene jeg ønsket. Jeg har tatt kurs på Elmira i ni år nå; Alt fra barnelitteratur til fransk og til og med skøyter.

Noe som jeg ikke lenger er i stand til å gjøre nå, er å lese bøker. Jeg elsket å lese så mye. Men nå, hver gang jeg henter en roman, kan jeg ikke huske hva jeg leste før. Jeg donerte 500 bøker til kirken fordi jeg ikke trengte en påminnelse som satt rundt hjemmet mitt om noe jeg ikke kunne gjøre. Det var fortsatt mye jeg kunne Gjør for å fokusere på i stedet.

Det har også vært meningsfylt for meg de siste ni årene siden diagnosen min å delta i kliniske studier på Alzheimers. Jo flere forskere lærer om hjernen, jo bedre. Jeg meldte meg inn i en observasjonsstudie i 2010 kalt Alzheimers Disease Neuro-Imaging Initiative (ADNI). Denne studien ser på de fysiske endringene i hjernen (og cerebral ryggvæske) over og mot de kognitive endringene jeg opplever. Det er en langsgående studie, og den involverer topp moderne MR-er og PET-skanninger. Jeg valgte også flere lumbalpunkter og har signert et samtykke for en studie etter døden av hjernen min. Jeg håper flere vil delta i denne typen studier, inkludert mennesker med ulik rasemessig bakgrunn fordi det er behov for mer mangfoldig representasjon i vitenskapelige studier. Annet enn å delta i disse studiene, forfølger jeg ingen spesifikke typer behandling.

Finne sølvforinger-og hjelperne

Det jeg vil at folk skal vite mest om å leve med Alzheimers, er at livet ditt ikke ender med en diagnose; Det endres bare. Livet mitt endret seg på dyptgripende måter på grunn av min sykdom, men jeg finner fremdeles så mye formål i livet mitt. Etter å ha forkynt viktigheten av tro i vanskelige tider i flere tiår, lever jeg den nå.

Forholdet mitt til barna mine har endret seg siden diagnosen min. Vi snakker om fremtiden mer. De vet at etter at jeg dør at jeg vil at hjernen min skal bli gitt til vitenskapen skal studeres. Vi snakket egentlig ikke om de slags ting før. Og vi tilbringer tid med hverandre og nyter den rene gleden av samværet og hva det enn er vi opplever rett i det øyeblikket. Min sønn, kona og mine to barnebarn bor i Amsterdam, og vi hadde en fantastisk tur dit i fjor. Og for noen år siden hadde Emily og jeg en fantastisk tur til Toronto. Det var faktisk en by vi hadde vært sammen før, og vi dro til noen av de samme stedene andre gang, men noen ganger husket jeg ikke at vi hadde vært der før. Men det er greit. Det var like fantastisk å oppleve dem igjen.

Hvis du har Alzheimers, er mitt råd å se etter hjelpere underveis. Det er en leksjon rett fra Mister Rogers 'nabolag. Det er fantastiske organisasjoner som kan tilby støtte og råd til deg og dine kjære. Og folk i livet ditt kan også være hjelpere. Jeg skjuler ikke lenger diagnosen min fra andre eller prøver å dekke opp hukommelsesproblemene mine. Hvis jeg ikke kan huske noen eller noe, er jeg ærlig om det. Datteren min Emily er en fantastisk hjelp for meg, å være tålmodig når jeg ikke husker noe, og bare er kjærlig og alltid der for å lytte.

Noe annet som er viktig å vite er at ingen opplever Alzheimers er det samme; Vi er som snøfnugg alle med våre egne unike symptomer og egenskaper. Problemer med å konsentrere seg, ta lengre tid å fullføre oppgaver som pleide å være lett for deg, forvirring med tid eller sted, og problemer med å forstå visuelle bilder eller romlige forhold er alle tegn, bare noen få av de vanligste. Dette er en annen grunn til at det er så viktig at tilstanden blir studert.

Jeg har alltid følt at livet mitt hadde hensikt og vet at det fortsatt gjør det nå; Å leve med Alzheimers har ganske enkelt flyttet det formålet og lar meg brukes og hjelpe andre på nye måter. Det er lett å fokusere på tapene med en Alzheimers diagnose-ditt minne, jobben din, ditt hjemme-men jeg håper alle som lever med denne sykdommen kan fokusere på hva de kan gjør og hvordan de kan gjøre en forskjell. Det er fremdeles mye håp og livet igjen for oss ennå.