Når du setter folk sammen igjen for en levende, men du faller fra hverandre

Karen Lord, en kjent Pilates-trener og fremtredende velvære-verdensfigur, er "i bransjen å sette sammen folk sammen," sier hun. Men du vet kanskje ikke at hun har slitt med å sette seg sammen igjen, på grunn av den kroniske smerten hun lever med fra endometriose, en sykdom uten kur. Her snakker den berømte healeren om hva det vil si å "holde stille om min egen brokness, min faller fra hverandre," samtidig som jeg får (fortjent) berømmelse for hennes kondisjon og helse dyktighet.

Det startet for meg klokka 15. Jeg gikk tom for klassen og inn i de rare skillevesenet på baderomsbodene på videregående skole og søkte privatliv og et kaldt gulv å ligge på. Jeg husker at smertene var så ille at jeg vridde rundt og lette etter komfort i min fortsatt voksende og utenlandske tenåringskropp. Jeg sto på hodet mitt, og resonnerte at hvis så mye smerte kan skje, kan du sikkert opp-ned-ned kan være en slags motgift. Det var det ikke. Etter en time eller så av de verste smertene jeg noensinne har følt, havnet jeg hjem i sengen, skallshocked med Advil, REST, en elektrisk oppvarmingspute-og sykepleierne og min velmenende mor som sier at kramper bare noen ganger kan være virkelig være virkelig være dårlig. Saken er at dette var helvete, selv om jeg ikke visste hvordan jeg skulle si det. Jeg hadde ikke ordene, eller tilliten forbi forståelsen om at dette var noe annet enn normalt.

Jeg var en sen blomstrer, bare fikk perioden samme år eller året før. Jeg husker sangene som var på radioen den gangen. Jeg husker nesten at. Sjefen min fanget meg fysisk, og jeg endte opp med å kaste opp og blø og riste og søkte den samme kulden på uthuset i Rickety Clam Shack. Igjen hentet mamma meg. Igjen var jeg i sjokk. Igjen sov jeg den av, trakk den av. Jeg fortsatte med ting, og følte ikke at jeg hadde rett til å stille spørsmål ved noe av det. Jeg hadde aldri vært nøyaktig normal, og jeg tror en del av meg regnet med at dette bare var en annen måte jeg var så veldig annerledes enn menneskene rundt meg. I den alderen får du ikke helt velge.

Jeg begynte å ha sex det året, og en første tur til en gynekolog forlot meg med en trifasil p-piller som både hadde løftet om å holde et tenåringsgraviditet borte, som fungerte, og også løftet om å redusere krampene mine-som ikke gjorde. Jeg klarte gjennom løsrivelse, som vi gjør når vi er unge og noen ting er for store og for smertefulle, og vi tror det er akkurat slik de er. Jeg hadde vært en gymnast, danser, en artist, sanger, en tomboy, eventyrlystne-og som alle byttet til mer eskapistiske sysler som å røyke potten, drikke crappy vin i skogen og mer tenåringsex, den ultimate vakre distraksjonen. Han var ødelagt, jeg ble ødelagt, familiekommunikasjonen min ble ødelagt, og vi fortsatte med ting.

Jeg flyttet til New York City klokka 19 og hadde en jobb som modell. Jeg besvimte under et skudd, og igjen befant jeg meg i studio -badet og søkte det kalde flislagte gulvet.

Her starter lydknusing, tillitsdrapende følelse. Å vite at du kan føle at du dør, og de som trenger å hjelpe deg er overbevist-og overbevise deg-at det hele er i hodet ditt.

Jeg hadde en jobb som au -par i Tribeca. Jeg besvimte midt i den lille trekanten som er Tribeca Park. Oppkast, en gruppe snille mennesker vekket meg. Jeg krøp til huset til foreldrene jeg jobbet for (pre-celletelefoner, jeg tror jeg hadde en personsøker) og ringte min beste venn for å ta meg med til sykehuset. Dette var første gang. Jeg trodde ikke jeg fortjente en ambulanse. For dårlige kramper?

Jeg fikk beskjed om å gå på pillen (jeg var allerede på pillen) og at jeg var stresset. At noen kvinner har virkelig dårlige kramper. De ville ikke gi meg advil på sykehuset i West Village. Så det må være meg. Her starter lydknusing, tillitsdrapende følelse. Å vite at du kan føle at du dør, og de som trenger å hjelpe deg er overbevist-og overbevise deg-at det hele er i hodet ditt.

Jeg begynte å studere, noe som gjorde dette til jobben min. Jeg lærte at jeg trengte en endokrinolog, og jeg fant en. Han ba meg ut til en klubb mens jeg satt på eksamensbordet. Jeg surret, jeg avviste, jeg ville jævla skrik, jeg ville knulle fyren for å be meg ut mens jeg dukket opp der, sårbar, håpefull, søkte svar som livet mitt hang i balansen. Jeg husker ikke hva jeg gjorde. Jeg husker at jeg ikke fikk svar.

Så her er hvordan det skjer, her er hvordan jeg opplever en episode: det er dag en av min periode. Det begynner å gjøre vondt. En strålende smerte i nedre del av magen og deretter et hvitt lys og deretter en summende i ørene mine og deretter et krasj når jeg faller ned. Jeg går ut og våkner opp til smerte som jeg bare kan beskrive til kvinner som noen som prøver å nå inn i kroppen min og rive ut livmoren min med kløvede hender. For menn prøver jeg å forklare at jeg vedder på at det er litt som om noen skulle gjøre det mot ballene sine. Jeg har måttet forklare det for mannlige leger på den måten. Så mange leger vet fremdeles ikke hva dette er.

Så når jeg kommer til, ringer jeg 911. Jeg kaster opp og har diaré, og samtidig rister jeg, vinker, vrir, krøller, skriker. Når EMT -ene kommer dit, skjer en av tre ting: De tror jeg er på narkotika, de antar at jeg kommer av narkotika, eller de tror jeg overdriver. Eller best case-scenariet er den vanligvis mannlige EMT/ brannmannen er den fyren der som har en kone eller en kjæreste han elsker, og han ser på meg, ser meg virkelig, og han sier at han er så lei meg. At kona bare hadde dette skjedd forrige uke, og han vet at det er brutalt. Og den troen føles bedre enn de vanlige svarene jeg får, men jeg er fremdeles sikker på at jeg dør fordi logikken forteller meg at mennesker bare ikke er bygget for å tåle så mye smerte uten død som en hendelse.

Så båren, som slynger seg gjennom korridorene til heisene, forbi dørvakten min, som er vennene mine, men kan ikke registrere hva som skjer. Sykehuset er den verste fordi det er tiden for mest smerte. Jeg ber om oksygen, og de ber meg om å ligge flatt, men jeg kan ikke fordi jeg vrir. De blir gale. Jeg blir sint, jeg sverger mye. Jeg er så forbanna at de ikke beveger seg raskt nok eller tar det mer alvorlig!

Jeg kommer til sykehuset. Jeg er mager, så de tror jeg er narkotikesøker. Jeg får en IV og en advil, som jeg ikke tåler likevel. Noen ganger en bekkeneksamen, som bare ikke er det du vil ha i en ER. De sier å se en gyno, og henvise meg til en som er tilknyttet sykehuset. De sender meg hjem.

Hjem. Drenert. Unnskyldende. Flau. Det er meg-jeg drikker for mye, jeg stresser for mye, jeg lever livet galt som et vilt barn og en fri ånd i NYC, så det er min feil. Pluss at det hele er i hodet mitt. Jeg er dramatisk. Jeg svikter. Jeg er ødelagt. Jeg er annerledes enn alle. Så glemmer jeg det til det skjer igjen.

***

Jeg ser hver spesialist. Craniosacral Therapy, Reiki, en psykisk, en merkelig kjendislege på Long Island som sa at jeg skulle få 20 kilo fordi jeg var veganer og at elefanter også er vegansk og har høy kroppsfett-så er jeg for mager fordi jeg ikke gjør det ' t har kroppsfettet til en elefant. Gyno etter Gyno.

Den siste var så frustrert at jeg fortsatte å komme tilbake i årevis med den samme sykdommen som hun sa, irritert, “Karen, hva vil du at jeg skal gjøre?”Og:“ Prøv yoga.”Jeg var en Pilates-entusiast på det tid-ingen yoga i verden kan håndtere den typen smerter jeg ble vant til som min normale. Jeg dro i tårer. Denne gangen var det Union Square, men jeg ble vant til å gråte overalt i byen. Jeg var i tårer mye. Jeg var mørk, jeg var deprimert, engstelig, jeg var i terapi, jeg følte meg beseiret. Jeg følte meg håpløs, maktesløs. Måten ødelagt.

Jeg hadde en vakker kjæreste som løp fra jobben sin på Spring Street til Lower East Side i snøen da jeg ringte ham i smerte og sa "tingen" skjedde. Jeg hadde en vakker bestevenn som gjorde det samme en kveld hun var naboen min i East Village, og jeg valgte bort en ambulanse, i stedet ba om tidsskriftet mitt, slik at jeg kunne logge smertene mine i sanntid, minutt for minutt, å vise leger senere, noe jeg trodde ville hjelpe dem å lytte.

Det var bare seks år siden, første gang jeg fikk lettelse på sykehus. Første gang en lege visste at smertene mine var ekte. Jeg vil aldri glemme sympati i øynene hennes.

En annen gang slikket min søte 12 år gamle hund. Hun var så flittig-hun spiste ikke pillene som hadde falt rundt meg på soveromsgulvet da jeg besvimte og baserte hodet på foten av sengsrammen min. Takk Gud. Hun slikket ansiktet og fingrene mine til jeg våknet og jeg ringte ambulanse. Forskjellige kjærester, forskjellige beste venner, forskjellige hunder, samme situasjon, ingen svar.

Joy kom en dag da “The Thing” traff, og jeg havnet på riktig sykehus til rett tid med riktig kvinnelig lege på vakt, og hun forsto det umiddelbart og ga meg morfin. Det var den beste følelsen. Ikke bare den dyster, gjørmete sakte surr av stoffet, men det faktum at dette ville være første gang jeg ble trodd. At smertene mine ble anerkjent. Den shitty tingen er at det bare var for seks år siden, første gang jeg fikk lettelse på et sykehus. Første gang en lege visste at smertene mine var ekte. Jeg vil aldri glemme sympati i øynene hennes. Takk takk.

Mens jeg gikk på Pilates School gikk vi rundt i rommet: Hvorfor er du her, hva håper du å oppnå, de vanlige å kjenne ting. Da det var min tur sa jeg at jeg ville lære anatomi og forstå kroppen min bedre fordi jeg har alvorlig dysmenoré (en stor betegnelse for dårlige kramper). Det var det merkeligste svaret i rommet.

Det året var jeg i den beste fysiske formen i livet mitt. Sterk, uovervinnelig følelse veldig levende. Se for deg å trene Pilates hver dag i omtrent seks timer i over ett år. Jeg følte meg overmenneskelig, og jeg hadde aldri vært så sterk. Så skjedde "tingen", og jeg savnet avansert treningshelg fordi jeg var på sykehuset. Men samme år fikk jeg diagnosen endometriose. Jeg var så spent fordi jeg trodde at med en diagnose kom en løsning. Ingen fikser. Anti-angstmedisin, antidepressiva, vicodin, kodein-anti-angstmedisiner fast, men ingenting annet fungerte. Viser seg at smertestillende ikke hjelper denne typen ting. Eller i det minste gjorde de ikke for meg. Det fortsetter. For mange ganger å nevne.

Spol frem til å finne den aller beste legen i NYC gjennom en venn og en Pilates -klient. Han er snill og morsom og så smart og kjent for idrettsmedisin. Vi hadde en flott rapport og han lyttet alltid, og han var bekymret. Han ville at jeg skulle få fjernet livmoren min fordi han ikke ville at jeg skulle gå gjennom dette lenger, han visste også hvor ille smerten var. Han visste at jeg ikke kunne holde pillene nede, så jeg fikk forskrevet fentanyl -lapper (aka en sterk opioid). Det var den nest beste følelsen fordi han brydde seg, erkjente han og han behandlet smertene mine på en medfølende og atypisk måte. Akkurat hva en atypisk person trenger. Jeg har imidlertid aldri brukt lappene, fordi jeg er redd for at de vil drepe meg. Det drepte mange mennesker i fjor.

***

Så karrieren min blir større, og jeg har et stort studio med navnet mitt på det, et team på 12 og kjendisklienter, en publicist og en venteliste for tjenestene mine åtte måneder lange. Jeg er takknemlig og er heldig, men jeg kausjonerer mye fordi alt dette blir større, det gjør også stresset. Og stress mater sykdommen. Jeg hadde seks store episoder i de tre første årene av det vakre nye drømmestudioet mitt, det verste var en april da det var noen virkelig stressende ting som skjedde med bygningen Studioet mitt var innlosjert i. Jeg var syk av influensa også. Jeg våknet til forferdelige kramper på toppen av det og satte kursen mot kjøkkenet for å spise noen kjeks (jeg trenger mat i magen for å ta medisinene jeg tar for smertene). Jeg klarte det ikke. Jeg smalt inn i veggen og vekket forloveden min (eks-forlovede nå) den gangen. Jeg hadde besvimt av sjokk av smertene og knuste hodet og skulderen mot veggen i vår vakre Tribeca -leilighet som havnet på bakken. Hun holdt meg og prøvde å vekke meg. Valpens ulv slikket meg mens hun ristet meg våken og ristet meg for å holde meg i live. Jeg kunne høre det, men jeg kunne også høre kroppen min fortelle meg å gi slipp. Bare sovne. Gi slipp. Gudskelov hun var der som trener meg tilbake til livet mens hun ropte 911 fordi jeg er sikker på at hun reddet livet mitt den kvelden. Hun og Wolfie og at jeg ikke ga etter for å sove, reddet livet mitt.

Hva gjør du når du er topptrener, en treningspersonlighet, en "guru" og kroppen din forråder deg? Er du fremdeles gyldig, sterk, sunn?

Dagen etter var jeg mer bekymret for henne da selv. Den tøffeste personen jeg kjente og så ut som hun hadde sett et spøkelse, og fortalte en venn at hun aldri hadde sett meg så skjør. Et ord som fremdeles får meg til å krype fordi jeg føler at skjørheten min i det øyeblikket endret seg så mye.

Det var mitt lengste sykehusopphold, jeg hadde et rom for meg selv og fantastiske sykepleiere som jeg fortsatte å fortelle: “Jeg elsker deg.”Og jeg mente det fordi jeg virkelig følte at jeg hadde kommet så nær slutten. Jeg var så full av like og kjærlighet og morfin, men for det meste kjærlighet-jeg kunne se livet så tydelig. Dette push and pull hadde lært meg så mye om det. Jeg elsket sykepleierne mine. Jeg husker dagen etter sa frimodig, “Jeg elsker livet.”

Så skjedde det igjen. Nøyaktig et år senere i Los Angeles. Et så sunt sted at jeg følte meg beskyttet, og halvt tro at det aldri ville skje igjen. Og så noen måneder senere. Og så bare i går, og gjør dette stykket forbi fristen.

Hva gjør du når du er topptrener, en treningspersonlighet, en "guru" og kroppen din forråder deg? Er du fremdeles gyldig, sterk, sunn? jeg sier ja. Jeg er sterk fordi jeg fortsatt er her. Lever fortsatt gjennom dette, med dette. Jeg er heldig fordi kundene mine forstår og sender meg blomster, og meldinger om kjærlighet i stedet for sinne og skuffelse når jeg må ta en uke fri for å lege. Jeg deler dette med dem. Jeg forteller dem sannheten. Vi deler så mye, det er arten av det jeg gjør.

Men den mørkeste siden er at denne sykdommen dreper. Noen jeg fulgte på sosiale medier tok nylig sitt eget liv fordi smerten og skammen og mørket og forstyrrelsen var for mye for at hun kunne bære. Da jeg hørte, ble jeg ikke sjokkert-jeg forsto. Denne sykdommen dreper. Det dreper elskere når de ser på deg som skjør, det dreper karrierer når du ikke kan dukke opp, det dreper vennskap når du kommer av som flaky om planer når du virkelig er livredd for at tingen skjer og det er så vanskelig å lage planer. Det drepte familien min en stund fordi de ikke forsto sinne mitt. Det bryter kvinner ned. Det dreper drømmer og selvtillit, som kroniske smerter vil gjøre.

Jeg er heldig at jeg er en spesiell type fighter. Jeg er heldig at jeg har en voldsom kreativ gründerånd som til tider virker drevet av en styrke som er mer bestemt enn brann. Jeg blir gjort dritt, og jeg gjør det bra. Til tross for at han har halvparten av den sunne tiden for folk flest. Jeg er heldig at jeg har gått, snublet, krøp gjennom brannen om og om igjen uten å huske hvor dårlig det brenner. En selvbeskyttelse, en ren besluttsomhet, en vilje til ikke bare å leve, men virkelig bo.

Jeg er heldig som etter at alle testene er kjørt i ER de forteller meg at jeg er den sunneste personen de noen gang har sett. Jeg mener bortsett fra dette, ikke sant? Ikke sant. Spis en biff, sa den siste legen. Jeg ba den legen om å holde seg langt borte fra meg. Et blodpanel viste bare perfekte jernnivåer, og jeg er en hengiven vegansk, og selv når jeg ikke var dette, skjedde det fortsatt.

Så de ødelagte er min elskede. Jeg er ødelagt. Og jeg bryter fortsatt folk for å leve. Som en lidenskap. Jeg er veldig god på det.

Denne endometriosen har gitt meg mer kjærlighet, nåde og empati enn jeg hadde før, og jeg ble født med mye av det. Jeg vil dele dette for å starte en samtale. Hva med flere samtaler? For det første at du aldri vet hva et annet menneske går gjennom. For det andre at hvis du også går gjennom dritt, er det greit å snakke om det. Jo mer vi snakker, jo mer bygger vi fellesskap ved å dele informasjon med hverandre. Vi kan hjelpe hverandre. Vi kan til og med holde hverandre i live. La oss prøve, mine elskede.

Finn ut mer om endometriose, som hvilke matvarer som kan lette symptomene hos noen mennesker, den ene tingen folk tar feil om tilstanden, og hva du trenger å vite om den siste forskningen.