Jeg er en mamma med epilepsi-dette er noen av de største misoppfatningene jeg står overfor hver dag
Mange mennesker med epilepsi har et variabelt antall anfall, men for spyd var antallet høyt.
"Til å begynne med trodde vi bare at de var disse engangshendelsene og forklarte dem bort ... men så ble de mer og hyppigere," sier Spears. Hun nådde til slutt det punktet hvor hun hadde delvis (fokale) anfall (en type anfall der du forblir bevisst) så ofte som over 50 ganger per dag.
Etter en svingete vei med legeavtaler, fikk hun til slutt diagnosen epilepsi. Spears, en tidligere fotballspiller, trener collegiate fotball i løpet av denne tiden, men måtte sette trenerkarrieren sin på pause. Og dette var bare ett av mange tilfeller da hun følte at hun trengte å ta et skritt tilbake fra aktiviteter hun brenner for.
Da hun hadde sønnen Gabe, var det ofte vanskelig å lese ham bøker eller kommunisere med ham under anfallene, men Spears føltes som om hun ikke hadde noe annet valg enn å leve med disse begrensningene.
Etter flere år med å prøve dusinvis av forskjellige behandlinger, kunne hun til slutt redusere anfallene sine betydelig da hun fant epilepsi -medisinen som fungerte for henne.
"Jeg var i stand til å stresse, bekymre meg og frykte mindre at et anfall skulle forstyrre visse ting. Og det var befriende.""
Å starte på XCOPRI® (Cenobamate Tablets) CV er det som til slutt gjorde det mulig for Chrissy å redusere hennes fokale anfall betydelig.
"Vi hadde brukt alle alternativene som var tilgjengelige for meg på det punktet da jeg hadde funnet ut om denne medisinen, men etter å ha lært om XCOPRI®, følte jeg meg optimistisk for at jeg til slutt kunne redusere anfallene mine," sier Spears. "Jeg våknet en dag og skjønte at jeg ikke hadde hatt noen anfall den uken, og det bare forandret seg i denne dag-for-dag-erkjennelsen av at anfallene mine ble mindre og sjeldnere. Jeg opplevde en betydelig reduksjon i anfallene mine, og jeg klarte å stresse, bekymre meg og frykte mindre at et anfall skulle forstyrre visse ting-og det var befriende.""
Vennligst se full forskrivningsinformasjon og viktig sikkerhetsinformasjon for mer informasjon om XCOPRI®. Chrissys erfaring er hennes egen. Individuelle resultater kan variere. Snakk alltid med legen din med spørsmål.
Nå i stand til å fokusere sin innsats på å gå inn for andre i epilepsisamfunnet-og oppdra Gabe-Spearer, deler tre vanlige misoppfatninger om epilepsi hun vil at folk bedre skal forstå som kvinne og mor som lever med tilstanden.
Fortsett å lese for tre misoppfatninger av epilepsi som Spears ønsker å sette seg rett.
Misoppfatning 1: Epilepsi er sjelden
Spears bemerket at en av de største misoppfatningene av epilepsi er ikke klar over hvor vanlig det er. "Jeg tror mange mennesker-hvis de ikke kjenner noen med epilepsi-tenk at det er en sjelden tilstand, selv om det er en av de vanligste nevrologiske lidelsene i verden," sier hun. I følge WHO er epilepsi en kronisk lidelse preget av tilbakevendende anfall som påvirker nesten 50 millioner mennesker over hele verden, inkludert mer enn 3.4 millioner mennesker i U.S.
Misoppfatning 2: Mennesker som lever med epilepsi er ikke i stand til å leve et fullt liv
"Folk tror at hvis du har epilepsi, ikke er i stand til å leve et fullt og tilfredsstillende liv," sier Spears, men det kan ikke være lenger fra sannheten. Nøkkelen, konstaterer hun, tilpasser tankegangen din.
"Jeg visste at det kom til å være noen begrensninger i livet mitt, og jeg måtte tilpasse og endre det jeg gjorde kontra ting som andre mødre gjorde, og det var litt vanskelig," sier Spears. "Jeg måtte forene det og innse at det bare er annerledes. Det er ikke verre. Det gjorde meg ikke noe verre av mamma. Det gjorde meg bare til en annen mamma.""
Misoppfatning 3: Epilepsi ser den samme ut for alle.
Det siste poenget hun understreker er at epilepsi ser annerledes ut for alle som lever med det. "Folk har dette bildet i tankene om at epilepsi er en person som rister på gulvet, når epilepsi faktisk manifesterer seg på så mange forskjellige måter," sier Spears.
I følge Epilepsy Foundation kan anfall ta på seg mange forskjellige former og påvirke forskjellige mennesker på forskjellige måter. Å forstå denne nyansen kan hjelpe de som lever med tilstanden talsmann for seg selv, noe Spears understreker viktigheten av.
"Det er enormt viktig å finne stemmen din, og bruke den, og gå inn for deg selv til helseteamet ditt, spesielt når du søker muligheten for null anfall," sier hun. "Jeg tror det er lett å bare bosette seg når du føler at helsetruppen din ikke lytter til deg godt nok. Så vi må, som kvinner, noen ganger snakker enda høyere enn verden forteller oss eller hva vi er komfortable med."Fordi å gå inn for deg selv er det første skrittet mot å gjøre muligheten for null anfall din virkelighet.
Foto: Chrissy Nettekoven Spears
For mer informasjon om XCOPRI®, besøk www.xcopri.com.
Viktig sikkerhetsinformasjon og indikasjon for XCOPRI® (Cenobamate tabletter) CV
Ikke ta XCOPRI hvis du:
- Er allergisk mot cenobamat eller noen av de andre ingrediensene i XCOPRI.
- Har et genetisk problem (kalt familiært kort QT -syndrom) som påvirker det elektriske systemet i hjertet.
XCOPRI kan forårsake alvorlige bivirkninger, inkludert:
Allergiske reaksjoner: XCOPRI kan forårsake alvorlig hudutslett eller andre alvorlige allergiske reaksjoner som kan påvirke organer og andre deler av kroppen din som leveren eller blodcellene. Du har kanskje ikke utslett med denne typen reaksjoner. Ring helsepersonell med en gang og gå til nærmeste legevakt hvis du har noe av følgende: hevelse i ansiktet, øynene, leppene eller tungen, problemer med å svelge eller puste, hudutslett, elveblest, feber, hovne kjertler eller Sår hals som ikke forsvinner eller kommer og går, smertefulle sår i munnen eller rundt øynene, gulning av huden eller øynene dine, uvanlig blåmerker eller blødning, alvorlig tretthet eller svakhet, alvorlig muskelsmerter, hyppige infeksjoner eller infeksjoner som gjør ikke gå bort. Ta XCOPRI nøyaktig som helsepersonell forteller deg å ta det. Det er veldig viktig å øke dosen av XCOPRI sakte, som instruert av helsepersonellet.
QT forkortelse: XCOPRI kan forårsake problemer med hjertets elektriske system (QT forkortelse). Ring helsepersonellet ditt hvis du har symptomer på QT -forkortelse inkludert rask hjerteslag (hjertebank) som varer lenge eller besvimelse.
Selvmordsatferd og forestillinger: Antiepileptika, inkludert XCOPRI, kan forårsake selvmordstanker eller handlinger hos et veldig lite antall mennesker, omtrent 1 av 500. Ring helsepersonell med en gang hvis du har noen av følgende symptomer, spesielt hvis de er nye, verre eller bekymre deg: Tanker om selvmord eller døende; forsøker å begå selvmord; ny eller verre depresjon, angst eller irritabilitet; føler seg opprørt eller rastløs; panikk anfall; problemer med å sove (søvnløshet); handler aggressiv; å være sint eller voldelig; vende seg på farlige impulser; en ekstrem økning i aktivitet og snakk (mani); eller andre uvanlige endringer i atferd eller humør.
Nervesystemproblemer: XCOPRI kan forårsake problemer som påvirker nervesystemet ditt. Symptomer på problemer. Ikke kjør, bruk tunge maskiner, eller gjør andre farlige aktiviteter før du vet hvordan XCOPRI påvirker deg.
Ikke drikk alkohol eller ta andre medisiner som kan gjøre deg søvnig eller svimmel mens du tar XCOPRI uten først å snakke med helsepersonellet.
Avtagelse:
Ikke slutt å ta XCOPRI uten først å snakke med helsepersonell. Å stoppe XCOPRI kan plutselig forårsake alvorlige problemer. Å stoppe anfallsmedisin plutselig hos en pasient som har epilepsi, kan forårsake anfall som ikke vil stoppe (status epilepticus).
NARKOTIKAHANDEL:
XCOPRI kan påvirke måten andre medisiner fungerer på, og andre medisiner kan påvirke hvordan XCOPRI fungerer. Ikke start eller stopp andre medisiner uten å snakke med helsepersonell. Fortell helsepersonell om alle medisinene du tar, inkludert resept og medisiner, vitaminer og urtedilskudd og urtedilskudd.
Graviditet og amming:
XCOPRI kan føre til at prevensjonsmedisinen din er mindre effektiv. Snakk med helsepersonell om den beste prevensjonsmetoden du kan bruke.
Snakk med helsepersonell hvis du er gravid eller planlegger å bli gravid. Det er ikke kjent om xcopri vil skade din ufødte baby. Fortell helsepersonellet ditt med en gang hvis du blir gravid mens du tar XCOPRI. Du og din helsepersonell vil avgjøre om du skal ta XCOPRI mens du er gravid. Hvis du blir gravid mens du tar XCOPRI, kan du snakke med helsepersonellet ditt om å registrere seg hos det nordamerikanske antiepileptikaen (NAAED) graviditetsregisteret. Hensikten med dette registeret er å samle informasjon om sikkerheten til antiepileptisk medisin under graviditet. Du kan melde deg på dette registeret ved å ringe 1-888-233-2334 eller gå til www.AEDPREGNANCYREGISTRY.org.
Snakk med helsepersonell hvis du ammer eller planlegger å amme. Det er ikke kjent om xcopri passerer i morsmelk. Snakk med helsepersonell om den beste måten å mate babyen din mens du tar XCOPRI.
Vanlige bivirkninger:
De vanligste bivirkningene hos pasienter som tar XCOPRI inkluderer svimmelhet, søvnighet, hodepine, dobbeltsyn og føler seg trøtt.
Dette er ikke alle mulige bivirkninger av XCOPRI. Fortell helsepersonell hvis du har noen bivirkninger som plager deg eller som ikke går bort. For mer informasjon, spør helsepersonell eller farmasøyt. Ring legen din for medisinsk råd om bivirkninger. Du kan rapportere bivirkninger til FDA på 1-800-FDA-1088 eller på www.FDA.Gov/Medwatch.
NARKOTIKAMISBRUK:
XCOPRI er et føderalt kontrollert stoff (CV) fordi det kan misbrukes eller føre til avhengighet. Hold xcopri på et trygt sted for å forhindre misbruk og misbruk. Å selge eller gi bort xcopri kan skade andre og er i strid med loven.
INDIKASJON:
XCOPRI er en reseptbelagte medisiner som brukes til å behandle delvis anfall hos voksne 18 år og eldre. Det er ikke kjent om XCOPRI er trygt og effektivt hos barn under 18 år.
Se ytterligere pasientinformasjon i medisineringsguiden. Denne informasjonen tar ikke stedet for å snakke med helsepersonellet ditt om tilstanden din eller behandlingen din.
Vennligst se full forskrivningsinformasjon.
