Disse online infertilitetsstøttegruppene gjør reisen mindre isolerende for mennesker som sliter med å bli gravid

Opprette fellesskap på nettet

Mye som Casey, Mairin Wheland, en irsk infertilitetspasient, følte at hun ikke hadde noen å henvende seg til for støtte da hun gikk gjennom IVF. "Jeg har alltid trodd at folk var ukomfortable med temaet infertilitet, og det er spesielt tabu her i Irland," sier Wheland.

Da hun vurderte-og deretter opplevde-IVF, sier Whelan at hun hadde så mange spørsmål og ingen hun følte seg komfortabel med å spørre. Det var først etter at datteren ble født at hun oppdaget fruktbarhetspraten, en online plattform som ble grunnlagt i 2019 som presenterer bevisstøttet informasjon om infertilitet på en måte som er lett å forstå. Til slutt fant hun svarene hun søkte sammen med et helt fellesskap av andre som lette etter mer informasjon.

Regina Townsend, grunnlegger av det ødelagte brune egget, sier at hun følte seg spesielt ensom da hun og mannen hennes tok fatt på sin egen infertilitetsreise. ”Fortellingen jeg alltid har hørt var at [svarte kvinner] var hyperertil. Det viktigere var å ikke Bli gravid, sier hun. Faktisk viser studier at svarte kvinner kan være dobbelt så sannsynlig å oppleve infertilitet som hvite kvinner. Men Townsend, som Casey, hørte sjelden noen gang svarte kvinner snakke om deres ufertilitetskamp i offentligheten.

Derfor har det ødelagte brune egget, som startet som en personlig blogg om Townsends infertilitetsreise, forandret seg for å bli et sted for kvinner å dele informasjon og støtte med hverandre. I tillegg til innhold om temaer inkludert IVF, PCOS, håndtering av angst og depresjon og måter å praktisere egenomsorg mens de prøver å bli gravid, inkluderer det ødelagte brune egget en lukket Facebook-gruppe der kvinner kan få kontakt med hverandre og dele sine erfaringer. "Den private gruppen er et veldig stort samfunn," sier Townsend. "Vi har det vi kaller 'Moonshine Meetups;' Det er en zoomanrop der hver person har sitt glass vin og bare snakker om hva som suger. Sorg og infertilitet går ofte hånd i hånd.""

"Disse kvinnene får meg til å ville fortsette å elske og oppmuntre dem som de gjør meg," sier Casey om samfunnet hun har funnet gjennom det ødelagte brune egget. "Jeg er så takknemlig for dem alle.""

Takle fruktbarhetsinformasjonsgapet

Støttegrupper for digital infertilitet gir ikke bare fellesskap; Som Wheland oppdaget, er de også en virkelig utdanningsressurs for mange mennesker. Forskning viser at den gjennomsnittlige personen har veldig liten forståelse av det grunnleggende om fruktbarhet, uansett inntekts- eller utdanningsnivå. En studie fra 2019 av 1000 u.S. Kvinner i alderen 20 til 44. En studie fra 2013, som ba over 10.000 mennesker i 79 land frivillig ta en quiz som vurderer kunnskapen om fruktbarhet (inkludert risikofaktorer og myter om infertilitet) fant at gjennomsnittlig poengsum var 59 prosent-hardt en forbipasserende karakter.

Mangelen på grunnleggende kunnskap gjør det å kaste seg med infertilitet så mye vanskeligere, spesielt hvis du, som Fertilityiq-grunnleggerne Jake og Deborah Anderson-Bialis, ikke finner pålitelige informasjonskilder utenfor legekontoret. "Det største problemet vi møtte var at vi ikke følte at kvaliteten på informasjonen som er tilgjengelig for oss, samsvarte med kostnadene og alvoret i emnet," sier Jake Anderson-Bialis. "Vi følte at vi måtte ta livsendrende beslutninger med veldig liten kontekst.""

Sarah Lyndon, CRN, grunnlegger av Fertility Talk, møtte et lignende problem når de jobbet med pasientene sine som fruktbarhetssykepleier. "Jeg så et virkelig gap mellom det ekspertene lærte og pasienter visste," sier Lyndon. Hun fant ofte ut at de siste funnene om infertilitet (som forsknings- og behandlingsalternativer) ofte ikke tok veien til pasienter. I stedet forble nøkkelinformasjon ofte begravet i vitenskapelige tidsskrifter. Derfor jobber hun for å lage informasjonen om fruktbarhetspraten super nøyaktig og nyskapende, mens hun fremdeles er lett å forstå for alle som kommer til nettstedet med spørsmål.

Fertilityiq, som Anderson-Bialises grunnla i 2015, går et skritt videre og tilbyr utdanningskurs ($ 95 hver, eller $ 25 for en del av et kurs) om temaer inkludert forbindelsen mellom kosthold og livsstil og infertilitet, endometriose og eggfrysing. Hvert kurs blir undervist av respekterte medisinske eksperter på fruktbarhetsrommet, ofte fra Harvard, Yale, Columbia og Stanford.

Fremheve individuelle reiser og kamper

Kunnskap er makt, og det er ved å dele kunnskap og lage forbindelser som disse online gruppene lykkes med å bryte ned stigmas assosiert med infertilitet, spesielt i lokalsamfunn der emnet er spesielt tabu.

"Det er mange samtaler i det svarte samfunnet om hva vi 'ikke gjør," sier Townsend. "Vi går ikke til terapi, vi ber. Vi gir ikke barna våre bort 'eller adopterer. Setninger som det er virkelig skadelige. Det er feil historie å fortelle oss selv, "sier hun, spesielt siden det stigmatiserer gyldige familiebyggingsalternativer utenfor fødselen. Hun gjør et forsøk på å diskutere adopsjon og fostring, blant andre emner, på det ødelagte brune egget slik at folk vet at disse alternativene eksisterer-og føler seg greit om å vurdere dem.

Fertilityiq ønsker også å være en ressurs for de som ofte blir oversett i fruktbarhetsdiskusjoner, for eksempel LHBTQ+ -samfunnet. "Vi har spesifikke kurs for transmenn, trans kvinner, afroamerikanske kvinner, blant andre," sier Jake Anderson-Bialis, for å gi informasjon mer spesifikt skreddersydd til sine unike opplevelser.

Nettstedet lar også brukere slå opp spesifikke leger og klinikker for å forlate og lese anmeldelser-som lar folk høre fra andre i lignende situasjoner som kan ha lignende bakgrunn. "Når du leser en anmeldelse, kan du se orientering, rase, inntekt, behandlingstype og underliggende diagnose av personen som skriver gjennomgangen. Det er veldig viktig fordi hvis du for eksempel er en kvinne som bruker et giveregg, vil du høre fra noen i en lignende båt, "sier Jake Anderson-Bialis, siden personens opplevelse sannsynligvis vil være veldig forskjellig fra noen som er 10 år yngre ved å bruke sine egne egg.

Alles erfaring med infertilitet er litt annerledes. Men når det gjelder å håndtere ensomheten, stigmaet, eller bare mangelen på informasjon, kan nettsamfunn som disse være en livline for mennesker i nød.

*Navnet er endret.

Her er hva legene sier om hvor mye fruktbarhet er genetisk. Og dette er grunnen til at mannlig fruktbarhet må være en større del av infertilitetssamtalen.