Den perfekte kreftressursen eksisterte ikke når hun trengte det, så denne 32 år gamle overlevende skapte sin egen

On 11. januar 2018 ble Liya Shuster-bier diagnosen trinn 2 Primær mediastinal B-celle ikke-Hodgkin-lymfom. Hun var 29 år gammel. Det som fulgte var en lang, hard kamp som inkluderte 800 timers cellegift, 20 strålingsøkter og en autolog stamcelletransplantasjon. Litt over et år senere, 22. januar 2019, gikk Shuster-bier offisielt i remisjon.

I dag markerer en annen milepæl med avdukingen av sitt nye selskap, Alula. Støttet av Chelsea Clintons Metrodora Ventures, Susan Lyne fra BBG Ventures, og Andy Dunn (hvis kjære har kjempet for kreft), er Alula en markedsplass og ressurs for mennesker med kreft og deres kjære med alle verktøyene de trenger for å navigere i kreften sin reise. Fra å hjelpe til. Her deler hun mer om hva Alula tilbyr og hvordan hun ser at det fortsetter å utvikle seg.

• Liya Shuster-Bier, Liya Shuster-Bier er grunnlegger og administrerende direktør i Alula, en radikalt ærlig ressurs og markedsplass for mennesker som lever med kreft og deres kjære.

Vel+bra: Fortell meg litt om å grunnlegge Alula. Hvorfor var det på ditt hjerte og sinn som noe så viktig å skape?

Liya Shuster-bier: Konseptet for alula oppsto av fem år med smertefull, utilsiktet og uplanlagt forskning og utvikling. Min mor fikk diagnosen brystkreft i januar 2016, og noen måneder etter at hun endelig var i remisjon, fikk jeg diagnosen trinn 2 Primær mediastinal B-celle ikke-Hodgkin-lymfom. For både prosessen og prosessen min var det så mange elementer i kreftopplevelsen vi var uforberedt på. Det vi bygger på Alula er en radikalt ærlig ressurs for å støtte pasienter og deres kjære gjennom hele livssyklusen for kreft, gjennom diagnose, behandling, utvinning og enten sorg eller remisjon.

Begrepet "radikalt ærlig" høres veldig målrettet ut for meg.

LSB: Når du går gjennom behandlingen, samler du inn informasjon fra alle disse spredte delene av internett, på tvers av det jeg kaller "onco-sfære", et ord jeg opprettet for å beskrive det enorme nettverket av klinisk hjelp som forhåpentligvis vil kurere deg , fra onkologer til sosionomer til sykepleiere. Det jeg mener med "radikalt ærlig" er at en av søylene i Alula skaper innhold som får kreft til å føle seg mindre ensom. Vi jobber tett med pasienter og utøvere for å virkelig målrette alle øyeblikkene du ikke var forberedt på og ikke har en plan for å navigere.

Hva er noen av verktøyene Alula vil sørge for kreftpasienter på denne måten?

LSB: Et eksempel er et digitalt verktøy som fungerer som en mal for hvordan du finner ordene du kan kunngjøre for familien og familien din at du har fått diagnosen kreft, eller du må fortelle sjefen din slik at du kan diskutere medisinsk permisjon. Det kan tilpasses å gjøre det personlig. Du svarer på et dusin spørsmål, og så oversetter verktøyet det til en e -post du enkelt kan kopiere og lime inn, og du kan selvfølgelig redigere det slik du vil også.

Et annet eksempel er innhold relatert til kreftopplevelsen. Jeg fikk diagnosen da jeg var 29 år, så jeg hadde ikke akkurat kjærester jeg kunne spørre: "Hei, hva gjorde du da du mistet alt håret ditt om to uker?"eller" Hvordan taklet du med inkontinens for å være medisinsk indusert overgangsalder på 29?"Men det vennene mine gjorde, var å ransack nettverkene sine for å koble meg til andre mennesker med kreft jeg kunne snakke med. Det vi gjør på Alula er å bygge et samfunn der pasienter kan få kontakt med hverandre og snakke om alle disse tingene som gjør kreft så vanskelig å navigere.

Hva med familie og venner? Vil Alula ha ressurser til dem?

LSB: Ja. Den ene er et digitalt verktøy som er en delbar behandlingskalender. På den måten er det en organisering av digital plan som vil komme til bestemte avtaler, plukke opp resepter, gå på hunden, sove over og alt annet som kan bli uorganisert i løpet av behandlingen. Foruten digitale verktøy som dette, har Alula også guider slik at kjære kan lære om behandling og hvordan de kan ta vare på sin kjære.

Det er også en markedskomponent. Hva vil det ha?

LSB: Du kan opprette et personlig register på Alula og også handle produkter som er nyttige. Alle produktene er kuratert av kreftpasienter og godkjent av vårt rådgivende styre for medisinske eksperter. Det er ting som varme tepper og sokker, flytende dråper for å håndtere en urolig mage, og produkter som styrer effekten av tidlig overgangsalder.

Du har virkelig tenkt på alt! Hvordan håper du Alula vil fortsette å utvikle seg i fremtiden?

LSB: De siste 15 årene med onkologi har hatt enestående vitenskapelig oppdagelse, som er grunnen til at jeg til og med snakker med deg i dag, og jeg er i ferd med å feire to år i remisjon for en ekstremt aggressiv, ondartet svulst. Men der det ikke har vært en investering, hjelper pasienter å leve med ettervirkningene og bivirkningene av behandlingen.

Jeg feirer to år i remisjon, men fortsetter å kjempe mot effekten av behandlingen min. Jeg er for tiden medisinsk indusert overgangsalder på 32. Jeg fikk nettopp diagnosen strålingsfibrose fra strålingen til brystet og ryggen, noe som betyr at musklene i og rundt svulsten min sakte forfaller. Jeg ser for øyeblikket en kardiolog fordi jeg var på et kardiotoksisk cellegiftmedisin. Min mann og jeg prøver å finne ut hvordan og når vi kan starte familie. Jeg vil at Alula skal være et sted hvor folk kan gå for hjelp til å navigere [livet etter remisjon] også.

Vi fortsetter også å bygge relasjoner med sykehus og behandlingssentre over hele landet. Når vitenskapen utvikler seg og fremmer, vil innholdet vårt utvikle seg rett sammen med det.

Hvordan skal du feire denne utrolige lanseringen og dine to år i remisjon?

LSB: Teamet mitt og jeg har alle bygget Alula i våre respektive stuer, så jeg tror vi kommer til å nyte litt tid sammen på en spesielt festlig zoomanrop. Etter det er jeg spent på å bare feire dette øyeblikket med min familie, venner og onkologeteam. Det er mange følelser med denne betydelige milepælen fordi ikke alle gjør det. Jeg mistet en kjær venn til lymfom for over ett år siden i dag. Jeg skal bare feire pusten. Jeg skal feire det faktum at jeg fremdeles lever og det faktum at jeg får vie livet mitt til å forbedre opplevelsen av kreft, fra diagnose til overlevelse og sorg.

For mer informasjon, gå til Myalula.com.

å, hei! Du ser ut som noen som elsker gratis treningsøkter, rabatter for kult-favende velværemerker og eksklusivt brønn+godt innhold. Registrer deg for Well+, vårt online fellesskap av velværeinnsidere, og lås opp belønningen umiddelbart.