Den samtidig utfordrende, men 'gledelige' realiteten av å være foreldre med en kronisk sykdom

Fordi Trobmans immunforsvar må jobbe hardere enn den gjennomsnittlige personen, er hun ofte trøtt mye. Men hun lot ikke det påvirke karrieremålene sine- hun jobbet som nyhetsprodusent i et tiår før hun lanserte sitt eget digitale helsefirma, Upside Health. Det hindret henne heller ikke i å starte en familie med mannen sin, da hun var 29. "Med hvert livsendringsstart college, å få min første jobb, bli foreldre-det ga meg mye angst for om jeg virkelig kunne klare det på toppen av min kroniske sykdom," sier Trobman. "Jeg hadde mange spørsmål da jeg var gravid, som hvordan jeg skulle klare å ikke sove etter at babyen ble født, eller hvis barnet mitt skulle bli syk hele tiden, noe som igjen ville bety at jeg ville bli syk alt tid. Jeg hadde mange bekymringer.""

"Jeg vet at jeg trenger å gjøre det jeg kan for å beskytte helsen min, for ellers vil jeg ikke kunne foreldre i det hele tatt."Rachel Trobman, administrerende direktør og medgründer av Upside Health

Etter at datteren ble født, tok Trobman det hele som det kom, inkludert tretthet og hyppige sykdommer. "Fordi jeg blir syk lettere, hadde jeg sannsynligvis det litt vanskeligere enn de fleste foreldre, men heldigvis er jeg ikke foreldre alene og mannen min har vært-og fremdeles er en fantastisk partner," sier hun. "[Som foreldre med en kronisk sykdom], har jeg lært å forutse hva kroppen min trenger," sier Trobman. "Hvis jeg skal reise på jobb, vet jeg at jeg mest sannsynlig blir syk i noen dager etter, så jeg må planlegge for det, inkludert hvem som vil bry seg om datteren min i løpet av den tiden. Jeg vet at jeg trenger å gjøre det jeg kan for å beskytte helsen min, for ellers vil jeg ikke kunne foreldre i det hele tatt."Trobman sier at hun også prioriterer stresshåndtering, ettersom stress kan overny immunforsvaret. For dette planlegger hun terapeutiske massasjer.

Å forutse hennes behov fikk Trobman til å føle seg litt mindre engstelig da hun ble gravid en gang, for tre år siden, med en annen babyjente. Men Trobman sier at hver gang hun var gravid, bekymret hun døtrene hennes ville arve sitt svake immunforsvar. "Nå ser jeg på jentene mine, hvorav en har et immunforsvar som ligner på mitt," sier hun. "Jeg føler skyld og hjelpeløshet fordi det ikke er noe jeg kan gjøre.""

Ruschelle Khanna, LCSW, sier skyld er en vanlig følelse foreldre med kroniske sykdommer møter. "Det er to typer skyld: rasjonell skyld, når noe er din skyld, og irrasjonell skyld, når du føler deg skyldig for noe som ikke er din skyld," sier hun. "Å ha en kronisk sykdom er ikke noens feil. Ikke klandre deg selv for ting du ikke har kontroll over, sier hun. Enten det er for å måtte ta seg tid til egenomsorg eller for bare eksistensen av å ha en kronisk sykdom, understreker Khanna at det ikke er noe sted for skyld. "Faktisk modellerer du for barna dine viktigheten av å ta vare på deg selv, noe som er positivt," sier hun.

På praktisk nivå sier Trobman at det å ha en kronisk sykdom har gjort henne mer innholdt ikke bare med kroppen sin, men også med døtrene. Hun kan oppdage de første tegnene på sykdom bedre enn de fleste og anspore til handling. Hun sier at morsrollen til og med har hjulpet med å håndtere hennes kroniske sykdom. "Ja, de er utmattende, men de er så glade," sier hun. "De gjør meg glad for å være rundt [dem]. Det er utrolig terapeutisk. Det er en slik velsignelse. Vi går på alle disse eventyrene som er bra for sinnet og kroppen.""

"Det Lyme lærte meg var å skape mer balanse for meg selv"

Interiørarkitekt og TV-personlighet og produsent Genevieve Gorder fikk diagnosen Lyme-sykdom for ni år siden, etter halvannet år av leger som klør seg i hodet. "Jeg ble veldig trøtt, det var det første merkbare symptomet," sier hun. "Det var den typen tretthet du føler når du er gravid, og jeg følte det hele tiden."I tillegg til tretthet, begynte høyre side av munnen hennes også å brenne, og hun hadde problemer med ørene og øynene.

Gorders lege testet henne for en rekke sykdommer-inkludert Lyme, som kom negativt tilbake. "Eksperter kaller Lyme den store maskereren fordi den liker å gjemme seg i kroppen," sier hun. "Det er som en blomst som lukkes opp i perioder, og når den blomstrer, føler du symptomene. Men det er først når det er i full blomst når du tester positivt."Mens Lyme-sykdom kan behandles med antibiotika, opplever opptil 20 prosent av pasientene kroniske symptomer lenge etter deres første behandling-noe kjent som Lyme Disease Syndrome etter behandlingen etter behandling.

I løpet av halvannet år lette hun etter en diagnose, jobbet Gorder med tre TV-serier, og lurte når hun kunne, selv om det bare var noen minutter. Hun gikk også gjennom en skilsmisse og omsorg for sin to år gamle datter. "Det Lyme lærte meg-og jeg er overbevist om at dette er en av grunnene til at jeg fikk Lyme-er for å skape mer balanse for meg selv," sier Gorder. Hun sier før diagnosen, hun hadde vært den typen person som presset hardt og prioritert å hvile sist. "Jeg lærte å bremse og ikke føle meg skyldig for å ha gjort det," sier Gorder. Dette betydde å bremse ned, og hvis hun trengte en lur, ville hun ta det og ikke føle seg dårlig med det. Hun sluttet å løfte hånden for å være vertskap. Hun sier at det å trene også hjalp med symptomene sine, så hun fikk konsekvent tid til det, uansett hva annet var på tallerkenen hennes.

"Å oppdra et barn som alenemor og med en autoimmun sykdom, kan du ikke gjøre det alene."-Genevieve Gorder, interiørarkitekt

Når det gjaldt foreldreskap, å skape balanse som kreves å be om hjelp, sier noe Gorder at hun ikke var i praksis med å gjøre. "Heldigvis er det mange gode mødre i nabolaget mitt, og jeg lente meg mye," sier hun. "Å oppdra et barn som alenemor og med en autoimmun sykdom, kan du ikke gjøre det alene."Å be om hjelp er en stor leksjon Khanna sier at alle foreldre med en kronisk sykdom må lære, og noe annet de ikke skal føle seg skyldige for å gjøre. "Hvis du ikke er for vane å be om hjelp, men trenger det, vil jeg først lage en liste over alle måtene du trenger hjelp," sier Khanna. Skriv deretter ned hva som er i veien for at du får den hjelpen. De fleste kvinner har mange flere ressurser tilgjengelig for dem enn de er klar over, "inkludert mennesker i livet som er villige og faktisk vil hjelpe," sier hun. Hun sier også at det er viktig for foreldre å få kontakt med andre foreldre som lever med kronisk sykdom, enten det er gjennom lokale møte-grupper eller online, for eksempel å helbrede, men du ser ikke syk.

Flere runder med sterke antibiotika bidro til å dempe Gorders symptomer på Lyme, og hun begynte å føle seg bedre. Så åtte år senere fikk hun diagnosen Hashimotos sykdom (en autoimmun sykdom som angriper skjoldbruskkjertelen). "Denne gangen visste jeg hvordan jeg skulle ta vare på meg selv mens jeg også jobber og foreldre," sier Gorder. Nok en gang ble hun påminnet om viktigheten av balanse, prioriterer hvile og også spille. Hun sier at det å holde seg til en hel mat diett og ta vitaminer med å redusere symptomene hennes, men vet at de kan komme tilbake når som helst. Hun giftet seg også på nytt i fjor, noe som gjorde foreldreoppgaver litt enklere.

"Jeg elsker å være en vaktmester og elsker også å jobbe, men før diagnosen min presset jeg hardt på alt og satte meg sist," sier Gorder. "Jeg måtte skape den balansen, så jeg hadde rom for å finne ut hvordan jeg kunne ta vare på kroppen min best.""

Hver foreldres opplevelse er unik, akkurat som enhver persons opplevelse med kronisk sykdom er unik. Men det er en tråd som er sant for alle: "Som samfunn har vi høye forventninger til mødre," sier Khanna. "Nøkkelen er å vise dem litt medfølelse.""

BTW, den gjennomsnittlige moren jobber 98 timer i uken, slik at alle foreldre kan bruke litt hjelp. Og et annet område som kan være vanskelig å navigere mens du håndterer en kronisk sykdom: dating.