Det tok leger 20 år å diagnostisere Lyme-sykdommen min, det jeg skulle ønske jeg visste i løpet av den tiden

Lyme, en infeksjon som overføres av flått, er komplisert og unnvikende, og selv med den nylige fremveksten av kjendiser som hjelper til med å skaffe oppmerksomhet til det, henger mainstream helseomsorgssamfunnet. Tatt i betraktning at det er anslagsvis 300 000 nye saker hvert år i U.S., Det er sannsynlig at mange av oss vil møte Lyme enten personlig eller gjennom noen vi kjenner. Men med riktig informasjon-som jeg dessverre ikke hadde-even stealthy tilfeller av Lyme-sykdom kan diagnostiseres, behandles og overvinnes.

Nedenfor Finn 7 realiteter av Lyme -sykdom jeg ønsker at jeg visste i løpet av de to tiårene før diagnosen min

1. Ikke alle får et okse-øyne utslett

Rødt, runde og sjeldnere enn du kanskje tror, ​​Bull-øyet utslett som vokser rundt en flåttbit er et telleles tegn på Lyme-sykdommen. Men jeg har aldri hatt en, og heller ikke de fleste som er smittet. I følge International Lyme and Associated Diseases Society tar mindre enn 20 prosent av Erythema Migrans (Lyme-assosiert utslett) på seg en okse-øye-form, og bare 30 prosent av pasientene husker at de noen gang har funnet en flåttbitt. Faktisk kan noen mennesker smittet med Lyme ha få, om noen, symptomer i begynnelsen.

"Hvis [Lyme] -mikroben kommer inn i kroppen og immunforsvaret vet det godt, kan det ikke forårsake like mye av en reaksjon," sier Bill Rawls, MD, forfatter av Låse opp Lyme som behandlet sitt eget tilfelle av sykdommen med urteinngrep og livsstilsskift. “Mange mikrober ender bare opp med å være en del av oss, og immunforsvaret fortsetter å undertrykke dem.”Fordi et sunt immunforsvar som er kjent med Lyme-mikrober kan undertrykke dem, får mange ikke et okse-øye-utslett eller akutte symptomer til å begynne med. Dette bidrar til hvorfor mange mennesker ikke vet at de har Lyme før det har vært i systemene sine i lang tid.

2. Du kan ta en blodprøve, men du kan ikke alltid stole på det

Effektive Lyme -sykdomstester er fremdeles i de tidlige stadiene av utviklingen. Ifølge lymedisease.org, en ledende Lyme -forskningsorganisasjon, 20 til 30 prosent av pasientene har vist falske negativer fra den mest brukte blodprøven. Til dette punktet er det nøkkelen til vurdering av blodtestresultater (i stedet for å ta dem til pålydende).

3. Det er mange slags behandling for Lyme

De vanligste behandlingene faller inn i to kategorier: farmasøytisk (som intravenøs antibiotika) og urte (som bie gift). Men før du kommer inn i disse, kan det være nyttig å avgjøre om infeksjonen din er akutt (nylig) eller kronisk (langsiktig).

"Hvis noen er akutt syk etter en flåttbitt, bør de behandles med antibiotika, oftest doksysyklin, uansett hvilke tester som kan vise," dr. Rawls sier. “Det er mange flere mikrobemuligheter enn det er tilgjengelige tester, så en negativ test bør ikke utelukke antibiotikabehandling.”

Men etter min erfaring, etter å aldri ha funnet en flåttbitt og deretter utvikle alvorlige symptomer senere, var det kritisk for meg å finne en Lyme-litterert lege (aka, en LLMD). Av barneleger, fastleger, øyeleger og gastroenterologer jeg har sett, tolket null min klynge av kroniske symptomer som en mulig indikasjon på Lyme -sykdom. Det var en LLMD som endelig diagnostiserte og behandlet meg. (Hvis du søker behandling, er to anerkjente steder å finne en LLMD lymedisease.org og International Lyme and Associated Disease Society.)

For å gi en ide om hvordan en farmasøytisk tilnærming til kronisk Lyme kan se ut, her er behandlingen jeg fikk gjennom LLMD. I omtrent 14 måneder tok jeg en kombinasjon av orale antibiotika, antimalarialer og soppdrepende. Hver 3. til 6. måned roterte jeg eller la til forskjellige medisiner som et middel til å undertrykke og drepe de fornærmende patogenene. Men etter så mange måneder kunne jeg føle at medisinene dreper mye mer enn bare Lyme-mikrober, så det var på tide å utforske noen urtebehandlingsalternativer.

Ulike leger har forskjellige tar på seg sine foretrukne metoder for behandling, men DR. Rawls er sterkt i leirens urtel. "Urteterapi med antimikrobielle urter viser seg å være den beste løsningen, fordi urter undertrykker et bredt spekter av stealth -mikrober, sammen med å gjenopprette normale immunsystemfunksjoner," sier han. Urter har vært medvirkende til å bygge opp immunforsvaret mitt og gi meg tilbake livet mitt, men jeg fant også at legemidler var nyttige.

Uansett behandling, indre patogener som blir drept i masseskala gjør enhver kropp syk med betennelse og giftig materiale. Terapier som akupunktur, massasje, psykoterapi, badstuer, epsom saltbad, samt livsstilsendringer for kosthold, søvn og arbeid har støttet min evne til å tolerere behandlingene.

4. Kronisk Lyme er et problem med immunsystem

En venn av meg som pleide å lide av kronisk Lyme ble virkelig syk med Lyme -sykdom rett i øyeblikket da alt annet i livet deres falt fra hverandre. Det skjedde med meg på samme måte. Mens jeg hadde vært konsekvent, selv om det var funksjonelt, syk i mange år, tok det bare et par måneder en sommer for Lyme -symptomene mine å komme ut av kontroll. Min bestemor gikk bort, mamma ble syk, jeg fikk sparken fra en jobb, og jeg støttet meg økonomisk og kjæresten min i New York City. Hvorfor elsker Lyme å dukke opp riktig når all dritt treffer viften med en gang?

Det er ikke tilfeldig. Immunsystemet mitt hadde vært sterkt nok til det tidspunktet til å holde infeksjonen mest i sjakk, men da jeg ble konfrontert med økonomiske press, forholdstrid, bykjemikalier og sorg, var det for mye for kroppen min å håndtere. "Det er en tilstand av kronisk immunfunksjon, der immunforsvaret ikke lenger kan inneholde opportunistiske patogener i kroppen," dr. Rawls sier om denne prosessen. "Folk som forholder seg til kronisk Lyme -sykdom, husker vanligvis ikke en flåttbitt eller ikke ble syk på bitttidspunktet. I stedet blir de kronisk syke etter at en perfekt storm av stressfaktorer kommer sammen for å kronisk forstyrre immunforsvarets funksjoner.”

Med andre ord, når immunforsvaret mitt ble overveldet, lot det ikke bare Lyme -mikrober løpe fri; Det kunne ikke lenger undertrykke de andre patogenene som tidligere ble møtt og inneholdt.

5. Lyme bringer venner

"Det er ikke uvanlig at folk får flere infeksjoner fra en flåttbitt," sier dr. Rawls, med henvisning til co-infeksjoner. I tillegg til patogener som er plukket opp i det daglige livet som forblir undertrykt i immunforsvaret vårt, kan Lyme ha med seg noen andre mikroskopiske tegn. Flått kan bære flere smittsomme mikrober i tillegg til Lyme, inkludert Babesia, Bartonella, Ehrlichia, Rickettsia og mer.

Hver av disse mikrober har sitt eget sett med symptomer og kompleksiteter, men mange reagerer på de samme medikamentene og urtene som brukes til å behandle Lyme-en ofte mye mer komplisert og lagdelt problem enn en enkelt mikrobe sykdom.

6. Å bli frisk er bedre enn å bli kurert

Alle med en alvorlig sykdom håper å bli kurert. Så snart jeg lærte om Lyme -organismer inni meg som gjorde meg syk, viet jeg all min energi til å eliminere dem. Jeg svelget medisinene mine omhyggelig, sluttet å spise alt sukker og karbohydrater (som mater lymen), og fremdeles, et sted underveis, vaklet jeg og målene mine skiftet. Jeg følte meg så syk fra Lyme og medisiner at jeg sluttet å bry meg om sykdommen ville være en del av meg for alltid og i stedet fokusert på å føle meg bedre.

Jeg følte meg så syk fra Lyme og medisiner at jeg sluttet å bry meg om sykdommen ville være en del av meg for alltid og i stedet fokusert på å føle meg bedre.

Debatten fortsetter i Lyme -samfunnet om kronisk Lyme er kurerbar (noe som betyr at alle Lyme -mikrober er borte fra kroppen for alltid). Jeg har ikke kompetanse eller erfaring å si helt sikkert, men synes det er mer nyttig å fokusere på å redusere symptomene mine og øke energien min enn å bli fri for Lyme -mikrober resten av livet.

Dr. Rawls anser også livskvalitet som kritisk i behandlingen hans. Han spør: "Hvordan nærmer vi oss et livsnivå som vi er symptomfrie, og hvor lenge kan vi fortsette det? Er det noe som å ha et langt liv, men et langt liv som er symptomfritt og medikamentfritt, eller minimalt medikamentbruk?”Han adresserer disse målorienterte spørsmålene ved å fokusere på fem faktorer som påvirker kroppen: mat, miljøgifter, kronisk emosjonell stress, fysiske faktorer og deretter mikrober. "Det gjenopprettende fundamentet er kosthold, stressmodifisering, å få nok bevegelse til å generere endorfiner og gjenopprette immunforsvarets funksjon," sier han. Livsstilsendringer kombinert med behandling lar mange kroniske Lyme -pasienter undertrykke og redusere Lyme -mikrober mens de styrker immunforsvaret.

Jeg er ikke der ennå, men å skifte målet mitt fra å "bli kurert" til å "føle meg godt, uformelt og symptomfritt" har gitt meg perspektiv og et definitivt mål som jeg kan følge hver dag.

7. Å utdanne og gå inn for deg selv er det beste du kan gjøre

Det burde ikke ha tatt 20 år å finne en diagnose og behandling for Lyme -sykdommen min. Testing av feil og gale leger hjalp ikke, men det verste jeg gjorde var ikke å stole på eller tro på meg selv. Jeg skulle ønske jeg hadde observert symptomene mine i stedet for å ignorere dem. Jeg skulle ønske barnelegen min hadde lyttet til meg. Og når han ikke gjorde det, skulle jeg ønske jeg hadde fortalt en annen lege. Etter å ha snakket med pasienter over hele landet og verden over sosiale medier, vet jeg at dessverre "det er for komplisert å behandle" eller "det varer ikke mer enn seks uker" er vanlige avståelser angående Lyme -sykdom. Det beste pasientene kan gjøre er å informere seg selv.

Her er historien om en marineveterinær hvis to hjerneskader tok 13 år å diagnostisere. Og denne studien peker på hvorfor kvinnelige smerter har blitt så grovt oversett.