Jeg tar hydroxychloroquine for en autoimmun lidelse-men du burde ikke ta det for Covid-19

Men det var neppe slutten på det. Mandag kunngjorde Trump at han har tatt hydroxychloroquine som et forebyggende tiltak, selv om han sier at testene hans for koronavirus har kommet tilbake negativt. "Alt jeg kan fortelle deg er så langt at jeg ser ut til å være ok," sa Trump, rapporterer New York Times. “Hva har du å tape?”

Medisinske og folkehelsetjenestemenn var igjen raske med å påpeke at nyere kliniske studier med hydroksyklorokin for å behandle Covid-19 ikke har vist klare fordeler, og faktisk kan personer smittet med Covid-19 godt ha mye å tape hvis de tar malariaen stoff uten anbefalinger fra legene sine.

Av Trumps uttalelse, Steven E. Nissen, MD, sjef for akademisk offiser for Miller Family Heart, fortalte Vascular & Thoracic Institute ved Cleveland Clinic, fortalte Ganger, “Min bekymring vil være at publikum ... tror at det å ta dette stoffet for å forhindre Covid-19-infeksjon er uten farer. Det er faktisk alvorlige farer.” Ganger rapporterer også at Eric Topol, MD, en kardiolog og direktør for Scripps Research Translational Institute i La Jolla, California, som sier at det er en "veldig dårlig idé" å ta hydroksyklorokin som en forebyggende medisin, og siterer risikoen for en potensielt dødelig arytmia tilknyttet en forebyggende medisin, og siterer risikoen for en potensielt dødelig arytmi som en forebyggende medisin, og siterer risikoen for en potensielt fatal arythmia tilknyttet en forebyggende medisin. med bruk av stoffet. "Det kan skje hvem som helst," sa han. En stor observasjonsstudie av bruk av hydroxychloroquine og klorokin publisert i tidsskriftet De Lancet 22. mai ser ut til å støtte disse bekymringene, og fant, "Hvert av disse medikamentregimene var assosiert med redusert overlevelse på sykehus og en økt frekvens av ventrikulære arytmier når de ble brukt til behandling av Covid-19.""

Som noen som har tatt hydroxychloroquine i 16 måneder, vakte disse advarslene om "alvorlige farer" og dødelige hjertesykdommer fra leger med fancy legitimasjon. Det er helt klart at det å ta medisinen til Covid-19-enten som en behandling eller forebyggende tiltak-er langt fra lege-anbefalt, men bør * ​​jeg * være bekymret? Jeg ringte opp min revmatolog for å spørre.

Hva er standardbivirkningene av hydroksyklorokin?

Legen min returnerte dessverre ikke samtalen min innen frist. Men jeg var i stand til å hage litt tid med H. Michael Belmont, MD, en revmatolog ved NYU Langone Health og meddirektør for sykehusets Lupus Center.

For det første, forteller han meg, hydroxychloroquine er ikke ansett som risikabelt eller kontroversielt for pasienter som er diagnostisert med lupus eller inflammatorisk leddgikt. "Alle pasienter med systemisk lupus bør være på hydroxychloroquine med mindre de har en absolutt kontraindikasjon," sier dr. Belmont. “To hundre tusen amerikanere med lupus [blir diagnostisert hvert år]; 80 til 90 prosent skal være på medisinen.”Dette er fordi det er en" bakgrunnsmedisin, "sier han. Det har evnen til å redusere leddyr og hudproblemer forbundet med lupus; En studie viste at det reduserte dødeligheten for de som tok den; og det "har additive egenskaper med andre medisiner."(For hva det er verdt, brukes hydroxychloroquine sjeldnere for å behandle leddgikt i omtrent 10 prosent av tilfellene, dr. Belmont sier-men det er fordi det er et mer "beskjedent" medikament, og ytterligere medisiner er ofte nødvendig for å dempe symptomer.)

“To hundre tusen amerikanere får diagnosen lupus [hvert år]; 80 til 90 prosent skal være på hydroxychloroquine.”-H. Michael Belmont, MD

Men selv, før du begynner på et prøvekurs, dr. Belmont diskuterer risikoen og bivirkningene med Lupus -pasientene sine. “Det er delt beslutningsprosess. Som kliniker forklarer du hvorfor du synes pasienten skal prøve medisinen, og du nevner de vanligste og mest alvorlige bivirkningene, sier han. "Men 'vanligst' betyr fortsatt at de er sjeldne.”Hvor sjelden snakker vi? "Jeg har gitt hydroxychloroquine til rundt 40 000 kvinner på 35 år [I følge Lupus Foundation of America er 90 prosent av mennesker som bor sammen med lupus kvinner]. Men la oss ta 100 ved hjelp av eksempel. Fem år etter at de starter, er 90 til 95 av de 100 fremdeles på medisinen fordi ingen av dem fikk en intoleranse eller alvorlig reaksjon, sier han.

For hydroksyklorokin inkluderer denne diskusjonen av bivirkninger en mulig allergisk reaksjon (på hvilket tidspunkt DR. Belmont vil anbefale pasienten hans å slutte. Mer alvorlige-og til og med sjeldnere sideeffekter inkluderer retinal makulopati (eller problemer forbundet med øyets makula) etter mange års bruk, eller, sjeldnere, hjertespørsmål. Denne siste vurderingen, sier han, er et nytt tillegg til samtalen. “På kort sikt er dette problemet med hydroxychloroquine som påvirker hjertet elektrisk system på en måte som kan føre til en arytmi egentlig ikke et problem i Lupus -pasienter. Frem til denne covid -epidemien, nevnte jeg det ikke [for pasienter] fordi det virkelig ikke er et klinisk relevant problem.”

Dette sporer med min egen erfaring: Legen min sa at jeg måtte få en grunnleggende øyeundersøkelse før jeg begynte å ta hydroksyklorokin og deretter planlegge årlige avtaler med en øyelege for å overvåke for tegn på makulær degenerasjon. Men det var det største potensielle røde flagget han reiste; Til mitt minne diskuterte vi ikke hjerteproblemer i det hele tatt. Og til dags dato har jeg ikke opplevd noen bivirkninger av å ta medisinen.

Men bare fordi hydroxychloroquine er trygt å bruke til sine FDA-godkjente formål, betyr ikke det at den generelle befolkningen skal be legene sine om resepter "bare i tilfelle.”

Viktigheten av kliniske studier

Dr. Belmont reiser to hovedområder med bekymring for Trumps kavaleriske tilnærming til å ta medisiner av uprovoserte grunner. Den første er at uten riktige kliniske studier på plass, blir det umulig å vurdere behandlingens effekt og risiko.

"Som klinikerforsker tror jeg det er nok informasjon og data til å argumentere for studiet av hydroksyklorokin i tre innstillinger: prep (pre-eksponering profylakse, eller tiltak som er tatt for å forhindre en sykdom før eksponering), PEP (profylaxis etter eksponering) , og aktiv behandling, ”dr. Sier Belmont. “Men du bør bare gjøre det i et institusjonelt gjennomgangsstyr (IRB)-godkjent rettssak. Dette er en formell setting der du har en aktiv behandlingsgruppe, du har en kontrollgruppe, og du gir en mulighet til å analysere dataene for å svare på en spesifikk hypotese. Hvis du [bruker et medikament] fraværende en klinisk studie, har du ikke muligheten til å, på en organisert, systematisk måte, få data, og det kan føre deg til feil konklusjon i begge retninger.”

Et annet ikke-lite problem som oppstår hvis du hopper over den kliniske forsøksfasen med å teste en ny behandling er sikkerhet. "Når du gjør en klinisk studie, er det en forpliktelse fra prinsippetterforskeren og alle de andre partene som går inn i studien for å overvåke tett for bivirkninger, toksisiteter og risiko," DR. Sier Belmont. “Du må rapportere det som kalles 'behandlingsoppførende bivirkninger.'I løpet av prøveperioden, hvis det er en negativ effekt som dukker opp, må du rapportere det.”

Dr. Belmonts andre bekymring er en som er delt av mange som for tiden tar hydroxychloroquine (nåværende selskap inkludert).

Utbredt bruk av hydroksyklorokin for Covid-19 kan føre til mangel på stoffet

"Vilje-nilly bruk av hydroxychloroquine for prep [som hvordan Trump tar det] i et stort antall av befolkningen kan skape en mangel for selve pasientene som FDA og det vitenskapelige samfunnet vet at det fungerer, som er Lupus og revmatoid Leddgiktpasienter, sier dr. Belmont.

Vi så allerede en midlertidig mangel på hydoxychloroquine i mars, dr. Belmont bekrefter, inntil noen stater ga utøvende ordre som hindret farmasøyter fra å dele ut det til noen som ikke var involvert i en klinisk studie, eller hvis lege attesterte stoffet ble beordret til lupus eller inflammatorisk leddgikt. Da resultatene av tidlige prøving viste seg å være mindre lovende enn håpet, avtok allmenn interesse for stoffet, men dr. Belmont sier at Trumps kunngjøring denne uken kan føre til et nytt løp på stoffet.

Annie (som ba om at jeg holdt tilbake etternavnet for å beskytte personvernet hennes), 31, fikk diagnosen den autoimmune tilstanden Sjogren's syndrom da hun var en 23 år gammel doktorgradsstudent. Hun ble foreskrevet plaquenil (merkenavnsversjonen av hydroxychloroquine) nesten med en gang. Og i strid med min erfaring, sier hun at hun snart begynte å oppleve uønskede bivirkninger, inkludert hårtap, tretthet, mageproblemer og generell svakhet. “Det føltes som om det tok innsats å plukke opp beina for å bevege meg; Å gå over rommet føltes som å bære sandposer, sier hun.

Etter syv yeas med å veie medisinens negative bivirkninger mot sykdommens symptomer (som også kan omfatte hårtap og tretthet), bestemte Annie seg for å slutte å ta plaquenil. Hun har vært utenfor medisinene i flere måneder nå, men selv om hun sier nyheten om Trumps godkjenning av stoffet for Covid-19 sendte henne inn i en spiral av angst.

"Da jeg begynte å høre om alle mangler og hvordan folk ikke kunne få fylt reseptene sine, begynte jeg å få panikk."-Annie, Sjogrens syndrompasient

"Min første tanke da jeg hørte hydroxychloroquine potensielt kunne brukes til å behandle Covid-19 var at det ville være veldig spennende hvis de fant en behandling som fungerte," sier Annie. “Men da jeg begynte å høre om all mangelen og hvordan folk ikke kunne få reseptene sine fylt, begynte jeg å få panikk. Selv om jeg ikke hadde tatt medisinen, var jeg som: 'Skulle jeg ringe legen min og få henne til å skrive resept bare slik at jeg kan ha den i tilfelle jeg har en bluss? Hva om jeg virkelig trenger det?'Det gjorde meg til et nervøst vrak for litt.”

Annies reaksjon er kjent for meg-når jeg hørte nyheter om hydroxychloroquine-mangelen tilbake i mars, fylte jeg på resepten før jeg trengte, bare for å sikre at jeg hadde nok på hånden hvis pillene var vanskeligere å finne. Bare se på hvor vanskelig det er å få toalettpapir! jeg tenkte. Og jeg kan ikke bestille medisinen min i bulk fra TotalRestroom.com.

Mens Annies panikk ebbet, fant hun en ny følelse av å føle seg plass. "Det er vanskelig å sette ord på," forteller hun meg. Men det hun beskriver høres mye ut som skuffelse i presidenten vår og i vårt land. “Det er bare så nedslående hvordan folk ser bort fra andre mennesker som trenger medisinen for å overleve. De trenger det å bokstavelig talt leve, og disse menneskene lager opp fordi, 'Hvorfor ikke?"Det er så egoistisk," sier hun.

Før jeg legger opp telefonen med Annie, spør jeg om hun har noe hun vil legge til emnet. "Ingen på arbeidet mitt vet detaljene i min medisinske situasjon," sier hun. "De vet at jeg har mange legeavtaler og jeg savner tid til forskjellige prosedyrer, men de vet ikke om hvilken medisin jeg tar.”Til å begynne med virker det som en ikke-sekvens. Inntil jeg skjønner, dette er hele poenget, hjertet av problemet. "Folk skjønner ikke hvor mange mennesker som er rammet av autoimmune forhold, hvor mange mennesker som kanskje trenger denne medisinen, hvor vidtrekkende konsekvensene er," sier hun.

Vi kjenner kanskje aldri fullt ut full innvirkning på våre handlinger som er hjemme, iført en maske, sparer medisin for de som virkelig trenger det med å forhindre et verste fall scenario. Men vi vet at det å sette oss inn først, å sette våre ønsker og ønsker over andres behov, er den raskeste måten å sikre vår kollektive bortgang.

Denne artikkelen ble oppdatert 22. mai for å inkludere funnene fra en stor observasjonsstudie om bruk av hydroxychloroquine hos Covid-19 pasienter.