Jeg led av 2 traumatiske hjerneskader-men det tok 13 år å få en diagnose

Amanda Burrill er en marineveterinær som fungerte som redningssvømmer og kampsystemansvarlig på to turer ombord på USS Dubuque. Hun er også en av de tusenvis av militærtjenestemedlemmer som er diagnostisert med en traumatisk hjerneskade. Selv om ikke alle TBI-er er de samme, er opplevelsen av opplevelsen hennes i hennes egne ord-offer et vindu inn i hvordan det er, inkludert hvor vanskelig det kan være å få riktig behandling. Fortsett å lese for historien hennes.

Jeg pin min Race Bib til mitt røde stafett for Heroes T-skjorte og tar meg over til gruppen av andre kvinner på teamet mitt. Dette handler ikke om å vinne. Jeg må fortsette å minne meg selv på det.

Det er grunnen til at jeg nå går til startstreken med en nyoppusset ryggrad og rekonstruert fot, for å konkurrere-nei, ikke konkurrere, delta-I et løp som skaffer penger til Intrepid Fallen Heroes Fund, en nasjonal ideell organisasjon som forplikter 100 prosent av alle pengene som samles inn til å støtte amerikansk militært personell som lider av TBI og PTSD. Det er fantastisk, for meg å se tilbake og tenke på den lange veien som fikk meg hit i utgangspunktet.

Mitt første høst

Faren min var i marinen og mamma er denne brennende vietnamesiske kvinnen fra Saigon, hvor hun drev nattklubben. Hun var flyktning i Guam, kom deretter til California hvor hun møtte faren min. Og så flyttet de til Maine, hvor jeg vokste opp.

Jeg arvet farens militære stolthet, og etter at jeg ble uteksaminert, meldte jeg meg inn i Boston Universitys Naval ROTC -program. Kort tid etter endt utdanning, da jeg var 23, distribuerte jeg. Dette var i 2003 og Irak -krigen hadde startet. Skipet vårt ble omgjort til et fengsel for POWs. En del av jobben min var å fortsette å se på de irakiske fangene over natten. Jeg gikk av klokken på 4 a.m. En morgen, en gang rundt 6 a.m., noen fant meg passert ut dekk.

Jeg ante ikke hva som skjedde eller hvordan jeg kom dit, og husker heller ikke de neste tre månedene. Jeg vet ikke om jeg falt eller ble truffet. Alt jeg kan fortelle deg er hva som er i medisinske poster: at jeg plutselig begynte å oppleve smerter i hode og nakke, og ustanselig hoste. En nevrolog klassifiserte den som en "hodepine" og "tic syndrom", og sendte meg deretter til en kiropraktor for å tanke på min bustede nakke.

Noen fant meg gått ut på dekk. Jeg aner ikke hva som skjedde eller hvordan jeg kom dit.

Rare ting skjedde. Visjonen min ble uskarp, men jeg ville bestå synsskarphetstester. Lesing var praktisk talt umulig fordi jeg måtte stoppe og hvile øynene så mye. Jeg kunne ikke fange noe, inkludert en frisbee på flykonkurransen. Det er en klage som gjentar seg i posten min-jeg var tydelig opprørt over at jeg ikke kunne fange en jævla frisbee. Alkåltoleransen min satte mystisk til null. Noen ganger ville jeg gå ut, spesielt etter å ha spist, og jeg ville av og til våkne opp på gulvet. “Jeg må ha sovnet mens jeg klappet hunden.”Vi fyller ut de hullene vi kan. I tillegg vil jeg ofte våkne med hoste og føle meg kvalt. Dette er bare tingene jeg er halvt hus, selv om jeg er sikker på at det var flere.

Jeg holdt så mange av helseproblemene mine hemmelig jeg kunne, bortsett fra medisinske leverandører. I ettertid var det ikke bare mine militære kolleger og medisinske leverandører som jobbet mot meg, noe som fikk meg til å føle at jeg måtte tipse-tå rundt problemene: vi lever i en verden der kvinner er merket "altfor følsomme", "dramatiske" og “Følelsesmessig” hvis de snakker for seg selv. I tillegg hadde jeg mistet evnen til å artikulere scenarier og komplekse ideer som jeg pleide å. Jeg kunne tro dem, men ikke få riktig informasjon til munnen min. På grunn av det vil jeg ofte velge å bare ikke snakke.

Jeg prøvde også å jobbe meg opp i karrieren min. Å ikke kunne lese så effektivt som jeg en gang kunne gjøre min sikkerhetsplikt som etterretningsoffiser nesten umulig, fordi jeg måtte samle, lese og tolke informasjon for å lage nattlige truser. For å holde hemmeligheten min, ba jeg om å gå på redningssvømmerskole, og ble til slutt tillatt. Dette var en notorisk hard skole å komme gjennom, og minst seks karer på skipet mitt mislyktes. Heldigvis passerte jeg. Jeg tror bestemt at det å bli en redningssvømmer reddet meg fra å bli sparket ut av militæret fordi den trakk oppmerksomheten bort fra problemene mine. På den tiden, hvis noe var "av", spesielt mentalt, ble du ganske enkelt sparket ut. Og det hjalp at jeg var ganske jævla atletisk.

Faktisk, løpende selv bare på tredemølle på skipet, var min tilflukt, stedet der jeg følte meg helt, og løp til og med ti mil om gangen på den rackete gamle maskinen vi hadde ombord. Det eneste problemet var at balansen min nå var helt av. Du kjenner de tegneseriene til mennesker som flyr av tredemøllen? Det var meg med jevne mellomrom. Men det avskrekket meg aldri. Da jeg ikke ble utplassert, ville jeg rase regelmessig, og bare en Guds handling kunne hindre meg fra mitt daglige løp. Det ga meg sårt tiltrengt struktur.

Søker behandling, får traumer

Tenk deg mange år med å spørre folk hva som er galt med deg når det er dusinvis av ting galt med deg, og ingenting av det gir noen mening. Jeg hadde det bra nok på jobben, og jeg vil være ærlig, legene jeg så var enten late, manglet kunnskap, eller trodde jeg gjorde symptomene mine opp. Det er ingen annen forklaring på mangelen på tester og skanninger. Det hjelper ikke at symptomene for en TBI varierer fra person til person-det er ikke som å bryte et bein, der det er klart å se problemet.

Som et resultat av alt dette ble jeg blandet rundt fra DOC til DOC, klinikk til klinikk, da jeg virkelig hørte hjemme i en nevrologiavdeling. Å ikke bli hørt er traumatiserende, slik det er beskyldt for å lyve. Jeg takler fortsatt disse problemene nesten daglig i min søken etter pågående omsorg.

Den andre store emosjonelle utfordringen som kom fra min skade var at jeg mistet evnen til å få kontakt med mennesker. Da jeg gikk på college, hadde kjæresten min og jeg gått, men etter den første hjerneskaden endret alt seg. Da jeg kom tilbake, hadde jeg ingen følelser. Jeg følte ingenting for noen. Jeg var så ærlig som jeg kunne være å si: "Jeg kan ikke gi deg 100 prosent og jeg vet ikke hvorfor.”Det er den verste delen av hvordan ting avdekker livsendrende beslutninger uten klarhet i sinnet, skadet andre på grunn av det og går inn i en" bare gjør det til morgendag "-mentalitet. Jeg tenker ofte på den jenta som nervøst avbrøt det som kunne ha vært hennes beste livline-noen som elsket henne i bytte i noen veldig ensomme år.

Å ikke bli hørt er traumatiserende, slik det er beskyldt for å lyve. Jeg takler fortsatt disse problemene nesten daglig i min søken etter pågående omsorg.

En stund etter at min tidsengasjement for marinen var oppe, tok jeg min uklare visjon til kulinarisk skole, hvor jeg gjorde det bra til tross for to forkrøplende problemer: mangel på håndkontroll når jeg prøvde presise knivkutt og manglende evne til å studere til skriftlige eksamener. Jeg klarte det fortsatt gjennom, som det er det jeg gjør. Jeg ble interessert i journalistikk og medier mens jeg jobbet på LA Times ' Testkjøkken. Jeg gikk for det, neste gang på Columbia Graduate School of Journalism. Jeg landet til og med en jobb på New York Post Sportsseksjon.

Ja, disse prestasjonene og jobbene kastet alle lenger av duften. Min tilpasningsevne ble også brukt mot meg, bevis på at ingenting var galt. Jeg skal fortelle deg mitt triks: Jeg har ikke lest noen bøker og skrev for det meste førstepersonsartikler som inkluderer mitt synspunkt. På den måten trengte jeg ikke å forske, også kjent som drap for øynene og hodet. Hele tiden følte jeg meg som en svindel, men alt dette styrket min tillit til min evne til ikke bare å komme gjennom noe, men også få det til å se enkelt. Jeg eier det hele.

Jeg forstår nå hvorfor jeg aldri varte lenge noe sted, og etterlot alle disse jobbene før noen andre slo meg til det. En ting jeg konsekvent stolte på var løpingen min. Mitt siste maraton var bestemt til å være mitt beste, men det markerte faktisk slutten på min konkurrerende løpekarriere. Det var Chicago Marathon 2015, og på kilometer 18 kjente jeg noe i foten min, nesten som en kollaps. Jeg trakk meg over til siden og kastet opp. Det gjorde vondt, mye. Jeg løp-walked-stokket de neste 8 milene og endte på 3 timer og 56 minutter. Det var mitt siste løp. Vel, til nå.

Min andre høst-og hvordan jeg kom opp igjen

Min andre hjerneskade var en relativt grei tur og fall, som hadde blitt et daglig ritual da jeg snublet gjennom livet. Jeg gikk ned noen trapper, over en landing og knuste baksiden av hodet på den tilstøtende veggen. Jeg husker mer omringende den skaden enn den første, men etterspillet er også en uskarphet. Jeg er sikker på at jeg rapporterte det til min primærlege, fordi det er i posten min.

Etter dette "hodestøt", avtok oppmerksomheten min til ingenting, og med det mener jeg at jeg helt sjekket ut. Halsen og kjeven min verket hele tiden og hodepinen min ble verre. Men nok en gang tok det medisinske samfunnet ikke symptomene mine på alvor. Jeg så lysglimt i flere måneder, og fant senere ut at jeg hadde blåst et hull i netthinnen min og hadde operert for det. Tenk på det. Jeg knuste hodet så hardt at jeg blåste et hull i netthinnen min, etter utvidelse ble hullet savnet, to ganger, og jeg ble fremdeles behandlet som en mental pasient. Dette er nok til å drive noen "mentale.""

Legene mine, de som kunne ha gjort en forskjell, fortsatte å snakke om PTSD. Jeg viste noen tegn på traumer, men det var absolutt ikke på grunn av krig. Traumene mine var at jeg hadde slitt med så mange symptomer og ingen hjalp meg.

Det beste arbeidet mitt hittil var rett og slett ikke å slutte, finne de rette menneskene å lytte og få litt hjelp.

Til slutt, tretten år etter min første TBI, kom en diagnose som ga mye mening tidlig i 2016: Flere traumatisk hjerneskade. Det beste arbeidet mitt hittil var rett og slett ikke å slutte, finne de rette menneskene å lytte og få litt hjelp. Jeg fikk utenfor forsikring, teknisk "forsikring for fattige mennesker", og takk og lov staten New York har et program på plass for fattige mennesker som har traumatisk hjerneskade eller post-concussivt syndrom. Jeg begynte å gå til synsterapi, vestibulær og kognitiv rehabilitering. Og jeg har fremdeles hodeterapi, to slag: en som prøver å få væskene i hodet mitt til å strømme ordentlig og en terapeut.

Ikke alle kan leve i en boble av "forvirring og løping" så lenge jeg gjorde. Jeg er godt klar over at hvis jeg hadde blitt behandlet ordentlig fra starten av, ville jeg ikke ha de medisinske problemene jeg har nå. Det jeg trengte da og det mange andre trenger nå, er det nasjonale utryddende senteret for dyktighet eller en av satellitt-intrepid åndssentre, et sted som er i stand til en evaluering av hode-til-tå og omfattende behandling. Jeg vet førstehånds at å holde på håpet om at ting blir bedre er nøkkelen. Det var det som inspirerte meg til å registrere meg for å løpe stafett for helter.

Opplevelsen av å bare få en skikkelig diagnose føltes som å navigere i en lang, mørk tunnel der jeg måtte ha lyset på slutten. Jeg kunne absolutt ikke se det. Jeg vil hjelpe andre å innse at det er der, og jeg må begynne et sted. Jeg begynner med å få ordet ut på det jeg trengte, men hadde ikke tilgang til.

Så nå, mange kirurgier senere og balansen litt jevnere, tar jeg mitt første skritt. Og jeg løper.

Som fortalt til Emily Laurence

Hvis du leter etter mer inspirasjon, kan du se hvordan denne soulcycle-instruktøren gikk fra å rengjøre studiogulvene til å være en etterspurt instruktør. Og det er slik det er å gå gjennom college med en sjelden autoimmun sykdom.